Взгляд
25 октября, воскресенье  |  Последнее обновление — 15:46  |  vz.ru
Разделы

Престиж ООН вернет только новая холодная война

Владимир Можегов, публицист
Все международные институты переживают самый серьезный кризис за время своего существования. И едва ли за все время своего существования влияние ООН было так слабо, как сегодня. Подробности...

Как спецназ ГРУ заработал свою легендарную репутацию

Сергей Козлов, ветеран спецназа
Угрозы и вызовы коллективного Запада в отношении России, рост числа конфликтов на наших границах заставляют вспомнить, к чему привело уничтожение специальной (активной) разведки в СССР в конце 1930-х, перед самым началом Великой Отечественной. Подробности...
Обсуждение: 5 комментариев

Увидеть Антарктиду – и умереть

Тимур Шерзад, журналист
24 октября 1911 года стартовала экспедиция Роберта Скотта к Южному полюсу. Конкуренцию в гонке за покорение Антарктиды Скотту составляла норвежская экспедиция Руаля Амундсена. Этому противостоянию предстояло стать самым мрачным и драматичным событием в истории континента. Подробности...
Обсуждение: 6 комментариев

Пражская полиция жестко разогнала «антикарантинные протесты»

Вечером 18 октября в Праге прошла масштабная акция протеста футбольных и хоккейных болельщиков против введенного на фоне пандемии правительством Чехии запрета на спортивные мероприятия. Полиция применила водометы и слезоточивый газ. Часть протестующих была задержана
Подробности...

«Союз МС-17» установил рекорд скорости полета к МКС

«Союз МС-17» с тремя членами экипажа впервые долетел до МКС по двухвитковой схеме, установив рекорд скорости полета к станции – 3 часа 7 минут. На борту находились российские космонавты Сергей Рыжиков и Сергей Кудь-Сверчков, а также американка Кэтлин Рубинс
Подробности...

Создан прототип сверхзвукового пассажирского лайнера будущего

Обнародован еще один проект сверхзвукового пассажирского лайнера
Подробности...
11:19

Библиотеки открылись в Липецке по нацпроекту

Две модельные библиотеки – имени летчика Героя Советского Союза Михаила Водопьянова и российского ученого и путешественника Петра Семенова-Тян-Шанского – открываются в Липецке по национальному проекту «Культура», на их создание было направлено более 10 млн рублей, сообщила директор Центральной библиотечной системы Липецка Виктория Якимович.
Подробности...
17:41

В Самаре открылась выставка молодых художников «Изображая слово»

В Самарской областной универсальной научной библиотеке открылась выставка молодых художников «Изображая слово».
Подробности...
17:23

В Омской области открыли «дом культуры на колесах»

В Омской области продолжается реализация национального проекта «Культура». В рамках основных мероприятий направления «Культурная среда» в Нововаршавский район поступил многофункциональный передвижной культурный центр.
Подробности...

    Функционирует при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям
    НОВОСТЬ ЧАСА: В Минске начался «марш оппозиции»

    Главная тема


    Зеленский теряет регионы Украины

    зона конфликта


    Армения заявила о наличии доказательств участия турецкого спецназа в боях в Карабахе

    заявление чемпиона


    Объявивший о завершении карьеры Нурмагомедов рассказал о планах на будущее

    историческая находка


    В Иерусалиме заявили об обнаружении гвоздей с распятия Христа

    Видео

    оперативная обстановка


    Коронавирус воюет в Карабахе на стороне Азербайджана

    ставка центробанка


    Небывало дешевым российским кредитам грозит подорожание

    «мягкая сила»


    У «Большой Украины» есть немалые препятствия

    проект «Триморье»


    Россия получила поддержку от неожиданной страны ЕС

    Убийство в Париже


    Игорь Мальцев: Французские теракты ведут к топ-блогерам из параллельных соцсетей

    военные объекты Киева


    Глеб Простаков: Зеленский приглашает украинцев к войне с Россией

    закрепиться в Закавказье


    Вадим Трухачёв: Евросоюз ведет вокруг Карабаха свою игру

    викторина


    Как мировые лидеры выглядели в детстве?

    на ваш взгляд


    Как изменились ваши отношения в семье за время самоизоляции и удаленки?

    В ОП обсудили механизм помощи детям с редкими заболеваниями

    16 октября 2020, 13:14

    Текст: Алина Назарова

    На площадке Общественной палаты России прошло третье совещание по исполнению поручения президента о проработке предложений по механизму финансирования медицинской помощи детям, страдающим жизнеугрожающими редкими заболеваниями.

    После встречи с президентом Владимиром Путиным 25 июня 2020 года Общественная палата приступила к вовлечению в экспертную дискуссию всех заинтересованных сторон, выступив в качестве центральной площадки по проработке механизма финансирования орфанных заболеваний. Цель экспертной работы заключается в том, чтобы механизм, предусмотренный поручением президента, был запущен в максимально короткие сроки и продолжил бы свою работу без сбоев, прозрачно и эффективно. На площадке Общественной палаты состоялось два расширенных совещания, в которых приняли участие представители Минздрава, сопредседатели Всероссийского союза пациентов, представители организаций пациентов с орфанными заболеваниями, члены экспертного совета по орфанным заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья, руководители благотворительных фондов. К настоящему времени удалось достичь понимания, что необходимо использование специальной некоммерческой организации для поддержки орфанных больных, например целевого фонда, говорится в сообщении на сайте Общественной палаты.

    При этом председатель комиссии ОП по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Елена Тополева-Солдунова напомнила о позиции Общественной палаты о том, что помощь пациентам должна оказываться уже с начала следующего года, а не после истечения налогового периода. В связи с этим правительству следует предусмотреть возможность авансирования в первом квартале 2020 года средств, которые в последующем будут собираться благодаря повышенной ставке НДФЛ.

    В связи с этим зампред комиссии ОП по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева, отметила, что можно рассмотреть вариант запуска механизма финансирования на основе уже созданного указом президента Фонда защиты детей.

    Обсуждая возможную структуру управления фондом, участники совещания приоритетным назвали вариант с коллегиальным органом контроля во главе – попечительским или наблюдательным советом. Поскольку сама инициатива по созданию нового механизма финансирования принадлежит главе государства, члены ОП обсудили предложение о том, чтобы сам президент возглавил попечительский совет организации. Наряду с попечительским советом, как отметило большинство присутствующих, нужно предусмотреть наличие экспертного совета, в который должны входить авторитетные представители общественности и благотворительного сообщества.

    Курбангалеева отметила готовность ОП играть самую активную роль при формировании коллегиальных органов фонда, представлять для утверждения предложения по кандидатурам в состав наблюдательного и экспертного советов. В экспертный совет, по мнению зампреда комиссии ОП, должны входить высококвалифицированные врачи, специалисты по отдельным нозологиям, но прежде всего там должны быть представители благотворительных, пациентских организаций: «Это должны быть люди кристальной честности, пользующиеся абсолютным доверием общества».

    Также участниками мероприятия была поддержана идея проводить обсуждение и утверждение ежегодных отчетов целевого фонда на площадке ОП, чтобы можно было озвучивать основные позиции в открытом диалоге, чтобы «пациентские, благотворительные организации и прежде всего родители детей, который будут получать помощь от этого фонда, услышали из первых уст отчет о его деятельности и дали свою оценку его работы».

    По мнению директора Медико-генетического научного центра имени академика Бочкова, главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава Сергея Куцева, предварительная концепция фонда вполне удовлетворительна и устраивает всех участников. «Фонд может послужить аккумулятором всех проблем и способов лечения людей с орфанными заболеваниями. Более того, он сможет стать координатором для других благотворительных фондов», – заявил он.

    По словам эксперта, организация также должна помогать при оперативной закупке лекарственных средств для пациентов с редкими заболеваниями. Куцев отметил важность финансирования опережающей патогенетической диагностики, которая позволит предотвратить инвалидизацию пациентов и оказать им помощь заблаговременно.

    В заключение общественники и эксперты приняли решение тщательно проработать все высказанные на совещании мнения и предложения, запросить дополнительные материалы из Минфина для подготовки итогового доклада президенту и правительству. В целях сбора информации о мнении пациентов по поводу механизма финансирования, а также для анализа реальных проблем, с которыми сталкиваются орфанные пациенты в регионах, ОП запустит специальную горячую линию.


    Вы можете комментировать материалы газеты ВЗГЛЯД, зарегистрировавшись на сайте RussiaRu.net. О редакционной политике по отношению к комментариям читайте здесь
     
     
    © 2005 - 2020 ООО «Деловая газета Взгляд»
    E-mail: information@vz.ru
    ..............
    В начало страницы  •
    На главную страницу  •