Матери больных детей раскритиковали схему получения«Фризиума»

Минздрав  пообещал обеспечить «Фризиумом» всех нуждающихся в нем детей, однако в хосписе «Дом с маяком» заявили, что родителям, имеющим все необходимые документы на руках, все равно непонятно, как получить лекарство, передает «Ридус».

Тогда ведомство опубликовало схему получения препарата: «Региональный Минздрав совместно с главным неврологом региона сообщает о пациенте в медицинскую организацию, в которой проходит лечение или к которой прикреплен пациент. После этого в медицинской организации проводится врачебная комиссия, которая и принимает решение о назначении незарегистрированного лекарственного препарата. Затем через Минздрав России заявка на приобретение лекарственного препарата направляется в Минпромторг России».

Мать тяжелобольного ребенка Елена Боголюбова, которую в июле задерживали за покупку «Фризиума», заявила, что схема Минздрава понятна, однако по ней до сих пор не удалось получить необходимое сыну лекарство.

«Я всю эту схему прошла. Мы заключение консилиума отправили в Минздрав. 30 августа прошли эту комиссию. Через несколько недель они сказали, что их не устраивает форма подачи заключения консилиума – то есть, мы в электронном варианте все документы отправили, я довозила доверенную копию поликлиники. И сейчас тишина», – сообщила женщина.

Боголюбова уточнила, что документы находятся в Минздраве с начала сентября, однако нигде не указано, в течение какого времени с момента их поступления пациента должны обеспечить лекарствами.

«Вчера с директором хосписа «Дом с маяком» Лидой Мониавой разговаривала, и она говорит, что они (Минздрав) якобы теперь думают собирать оригиналы документов консилиума. Это совершенно не имеет смысла, потому что заключение консилиума действует год. Но гарантии, что именно на год Минздрав обеспечит препаратами, нет – по крайней мере, я об этом ничего не слышала. Имеет смысл забирать оригиналы заключений консилиума, если они именно на год детей будут обеспечивать этими препаратами. Когда у меня потребовали оригинал, я все-таки им постаралась донести, что есть заверенные копии. Они с этим согласились, взяли заверенную копию поликлиники. Но дело в том, что уже почти две недели прошло», – добавила она.

Елена Боголюбова подчеркнула, что в данный момент нет препарата, который мог бы заменить «Фризиум», потому она не знает, как помочь сыну, пока не получено лекарство.

Мама тяжелобольного ребенка Виктория заявила, что не понимает представленную схему.

«Мне, например, вообще не очевидно, каким образом должны передаваться данные в Минздрав. Потому что за последние две-три недели мне звонили из детского хосписа, из московского центра паллиативной помощи, из районной поликлиники, из московского департамента здравоохранения. И все задавали одни и те же вопросы – какие препараты принимает ребенок, какой препарат ребенку нужен, в каких количествах и кто назначил. То есть, как минимум три-четыре организации, независимо друг от друга, эти данные собирают. Как это должно потом в Минздрав попадать, в каком виде и кто этим должен заниматься – я это не очень понимаю», – сказала она.

Женщина заявила также, что консилиум оказался просто формальностью, так как там даже не было нужно присутствие ребенка.

Данный консилиум она прошла 13 сентября в НИКИ педиатрии им. Вельтищева по направлению от детского хосписа «Дом с маяком». Как попасть на консилиум без хосписа, Виктория не знает.

В поликлинике ей заявили: «Мы данные собрали по тому, сколько у нас таких детей, в департамент отправили, а дальше что с этим делать, мы вообще не знаем».

«Консилиум выглядит так – просто сидит врач-невролог, который «копипастит» (копирует, переписывает – прим. ВЗГЛЯД) все предыдущие выписки. Мы туда приехали с пачкой медицинских документов. Нам просто в заключении консилиума «скопипастили» все эти выписки и написали, что ребенок нуждается в препарате», – рассказала Виктория.

При этом, по ее словам, при прохождении консилиума пришлось столкнуться с трудностями и просидеть в очереди. Так, женщина приехала в учреждении 13.00, а там в очереди еще сидели люди, которые были записаны на 11.00.

Виктория уточнила, что заключение консилиума было выдано в трех экземплярах – один отдали ей, второй должен остаться в больнице, а третий, как она поняла, должны передать в Минздрав или в столичный департамент здравоохранения.

При этом что делать дальше и куда идти с заключением, ей никто не сказал.

Виктория пока не смогла принять решение по поводу того, как будет помогать ребенку, пока они ждут легального препарата.

«Либо будем переводить на другой препарат временно (...) Мы их уже все перепробовали и знаем, что они не подходят, просто сейчас надо понять, от какого будет не сильно хуже. Либо поедем в отпуск и будем пытаться за границей покупать, как мы это делали раньше», – сказала она.

Ранее стало известно, что Минздрав запланировал регистрацию отечественного аналога «Фризиума».

До этого министр здравоохранения Вероника Скворцова сообщила, что от 2 до 3 тыс. детей в России, страдающих эпилепсией, нуждаются в препарате «Фризиум».

Газета ВЗГЛЯД подробно писала о том, как правительство решает проблему психотропных препаратов для тяжелобольных детей.