Из картотеки дел следует, что иск от Тимухиной в интересах ее дочери в Центральном районном суде Кемерово зарегистрирован 5 марта, материалы переданы судье. Ответчиком является департамент охраны здоровья населения Кемеровской области, передает РИА «Новости».
Женщина рассказала, что подала иск в суд из-за того, что ее дочери «не выдают дорогостоящий препарат». По ее словам, «сначала был областной консилиум», врачи рекомендовали «провести телеконсилиум с федеральной клиникой». Федеральные врачи рекомендовали препарат «Спинраза», на этот счет у Тимухиной «есть официальный документ».
На основании рекомендации врачей федеральной клиники местные доктора назначили препарат, после чего отправили ходатайство на обеспечение ребенка дорогостоящим препаратом в департамент охраны здоровья населения области.
Однако региональные власти пояснили, что «Спинраза» не входит в число льготных препаратов.
«В связи с тем, что лекарственный препарат «Спинраза» не входит в перечень для льготного лекарственного обеспечения, департамент охраны здоровья населения Кемеровской области направил письмо в Министерство здравоохранения России по вопросу финансирования и обеспечения необходимым препаратом пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией, за счет средств федерального бюджета», – говорится в ответе департамента охраны здоровья населения Кемеровской области.
Ранее уполномоченный при президенте по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо председателю правительства Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарствами детей с СМА из федерального бюджета.
Отмечается, что при СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России – «Спинраза». Препарат необходим на протяжении всей жизни раз в четыре месяца в качестве терапии.
По словам Тимухиной, одна доза препарата в среднем стоит 7 млн рублей.
Как следует из протокола решения врачебной комиссии, дочери Анастасии Тимухиной нужно начинать лечение с четырех доз препарата, далее – поддерживающие дозы каждые четыре месяца. Таким образом, на первый год лечения ей необходимо шесть доз.