Взгляд
20 сентября, пятница  |  Последнее обновление — 16:46  |  vz.ru
Разделы

Письмо священников каждый прочитал по-своему

Сергей Худиев, публицист, богослов
Нет ничего плохого или неправильного в том, чтобы стремиться к облегчению участи заключенных; беда может прятаться в деталях, потому что заступаться можно по–разному. Можно искренне хотеть добра и послужить злу. Подробности...
Обсуждение: 9 комментариев

Зачем реанимировали самого опасного врага Советской армии

Дмитрий Дабб, кинокритик
С точки зрения Голливуда, Рэмбо стал самым сложным противником группировки СССР в Афганистане. Но в остальном США подозревали, что он является орудием в руках «пятой колонны» и хочет развалить страну изнутри. Теперь двойной агент возвращается. Подробности...
Обсуждение: 19 комментариев

Четырехдневная рабочая неделя будет хуже пятидневки

Павел Волков, публицист
По факту восьмичасовой рабочий день в России отменен давно. Но теперь это закреплено законодательно. Не спасает даже узаконенная 40-часовая рабочая неделя: если она станет четырехдневной, то все будут работать по 10 часов в день за те же деньги. Подробности...
Обсуждение: 65 комментариев

    В США испытали первый в мире палубный беспилотник-заправщик

    Корпорация Boeing провела испытания первого палубного беспилотного самолета-заправщика MQ-25 Stingray («Стингрэй»), который будет базироваться на авианосцах. Один беспилотник способен доставлять примерно 8 тонн горючего для дозаправки в воздухе от четырех до шести истребителей на расстояние до 930 км
    Подробности...

    Свадьба Ксении Собчак и Константина Богомолова

    В пятницу состоялось венчание телеведущей Ксении Собчак с театральным режиссером Константином Богомоловым. Для обоих это второй брак. Романтические отношения пары завязались еще в 2018 году
    Подробности...

    Визит Владимира Путина в Дагестан

    Президент Владимир Путин встретился с ополченцами из Дагестана в селе Ботлих. Поводом стала двадцатая годовщина боевых действий против террористов. Президент выпил из стопки, которую оставил нетронутой во время своей поездки в Дагестан в августе 1999 года. Так он исполнил обещание, которое дал во время визита в республику 20 лет назад
    Подробности...


        Российские шоферы рискуют оказаться зажатыми в тиски между ГИБДД и местными властями

        Российским водителям готовят ряд жестких мер

        Глава МВД Владимир Колокольцев сумел заинтриговать едва ли не каждого российского водителя, пообещав ряд «серьезных и жестких» мер для снижения смертности на дорогах. Если речь о том, чтобы ужесточить скоростной режим или полностью передать контроль за дорожными видеокамерами местным властям, то в Госдуме категорически против. А вот идея создания базы данных злостных нарушителей получила широкую поддержку. Подробности...
        Обсуждение: 118 комментариев

        Владимир Путин на отечественном лимузине Aurus заехал прямо на территорию немецкого завода

        Почему Mercedes инвестирует в санкционную Россию

        Владимир Путин приехал поздравить Mercedes-Benz с открытием немецкого завода в Подмосковье на отечественном лимузине Aurus. Но по традиции оставил свой автограф на первой российской иномарке, сошедшей с конвейера. Почему Mercedes-Benz решился инвестировать в российскую экономику не в самое простое для нее время? Подробности...
        Обсуждение: 12 комментариев
          НОВОСТЬ ЧАСА:В Кремле отреагировали на заявления США о плане прорыва ПВО Калининграда

          Главная тема


          Почему НАТО угрожает напасть на Калининград

          пятое поколение


          Минобороны заявило о способности С-400 «десакрализировать» F-35

          решение Мосгорсуда


          Блогеры отреагировали на освобождение актера Устинова

          особый случай


          Расстрел полицейских в Москве попал на видео

          Видео

          украинский исторический миф


          Зеленский ударил по «бандеровцам»

          «нет европейской свободы»


          Российское новшество вызвало у Прибалтики приступ ревности

          «формула Штайнмайера»


          Зачем Зеленский и Кучма устроили цирк в Минске

          особый случай


          Расстрел полицейских в метро Москвы требует от МВД серьезных выводов

          викторина


          Змеи России − ядовитая или нет?

          Навязчивая пропаганда


          Сергей Худиев: Людоедство делают «элитарным пороком»

          Цепочка закономерностей


          Владимир Добрынин: Болтон ушел, а проблемы остались

          Шаг к глобализации


          Анна Долгарева: Пора изживать комплекс национального большинства

          на ваш взгляд


          Чем является Израиль для России?


          Глеб Кузнецов

          Генетическая экспертиза – это не трата, а чистая экономия

          Глеб Кузнецов
          политолог, глава экспертного совета ЭИСИ
          28 марта 2019, 14:34

          Версия для печати  •
          В закладки  •
          Постоянная ссылка  •
            •
          Сообщить об ошибке  •

          Так получилось, что последние три года очень сильно меня интересует группа заболеваний под романтической аббревиатурой ПИД (первичные иммунодефициты). Врожденные нарушения иммунной системы, почти всегда генетической природы.

          Болезней этих очень много (и каждый год описывают новые – в странах, где существует медицинская наука). Все они относятся к группе т.н. «орфанных», то есть редких. При редкой встречаемости каждого из состояний по отдельности на круг от них страдает вполне статистически значимая часть населения.

          В полном соответствии с максимой: «массовые болезни «лечат» фармкомпании, особые случаи – врачи, а орфанные болезни – родители пациентов», свои личные проблемы мы решаем самостоятельно. Но раз в год – в конце марта – заходим на сайты фондов, собирающих деньги для тех пациентов, у кого нет наших возможностей, для того чтобы чуть-чуть помочь.

          За три года в мире изменилось много что. На PubMed – десятки публикаций по каждой болезни, разработаны и внедрены десятки MAB (моноклональных антител) и прочих лекарств, описываются новые мутации, а вместе – новые болезни, апробируется T-клеточная терапия ко многим состояниям. И так далее, и тому подобное.

          Но самое частое обращение за помощью на сайтах наших фондов как было так и остается – «генетическое исследование» (порядка 30 тыс. руб.) и «инъекции иммуноглобулина» (порядка 10 тыс. руб. за сеанс). И это убивает, конечно.

          Фото: Theresa Münch/DPA/Global Look Press

          Простейшая – по нынешним временам – диагностика, базовая. Недорогое базовое лечение/поддержание состояния. «Помогите нам, люди!» Я уж не говорю о том, что своевременная генетическая экспертиза с точки зрения экономики здравоохранения – это не трата, а чистая экономия. Лечить понятную болезнь/поддерживать состояние понятного пациента – существенно дешевле, чем фигачить по площадям пачками препаратов, держать ребенка с матерью неделями в больницах и заниматься социальной реабилитацией пострадавших семей.

          Я пишу тут не про передний край науки, нравится вам придумывать ракету «Посейдон» и за большие деньги анализировать возможности этногенетического оружия, а исследовать блокатор интерлейкина-18, к примеру, или воспитывать в пробирке собственные Т-клетки пациента вам не интересно – пожалуйста. Есть мировое разделение труда и в науке, и в технологиях. И все приносят свою пользу. Но простейшее, повторюсь, генетическое исследование. Простейшая, повторюсь, поддерживающая терапия. Дешевые решения! 

          Я уж не говорю, что нет никакой национальной программы по первичным иммунодефицитам и генетическим болезням вообще.

          То, что происходит в России по этой теме, – это настоящий национальный позор и национальное унижение. Но не только национальный позор и национальное унижение. Это прежде всего боль и страдание детей и взрослых. Ежедневная боль. И отдельную роль в этом позоре и боли играет Минздрав. Со всеми их разговорами про «профилактическую медицину», про мужчин, которых отучат пить водку наружной рекламой к 2050 году, с антитабачными инициативами – глупыми, вроде той, что сегодня развернула Голикова, потому что основаны они все примерно ни на чем и служат только для одного – для PR госпожи министра.

          Кстати, в поисковиках единственная связь слов «Скворцова» и «первичные иммунодефициты» звучит так: «Тимур Бекмамбетов просит Веронику Скворцову принять программу для пациентов с первичными иммунодефицитами».

          P.S. Поясню, что такое национальная программа по генетическим болезням. Известно, что болезнь Крона является частой внешней манифестацией при ряде генетических болезней. Так вот, в ряде стран людей с кроноподобными проявлениями автоматически отправляют на генетическую экспертизу. Примеров таких куча. Вот из таких кирпичиков все и строится.

          P.P.S. Пойду деньги перечислю на сайт Фонда «Подсолнух».

          Источник: Блог Глеба Кузнецова


          Подпишитесь на ВЗГЛЯД в Яндекс-Новостях

          Вы можете комментировать материалы газеты ВЗГЛЯД, зарегистрировавшись на сайте RussiaRu.net. О редакционной политике по отношению к комментариям читайте здесь

          Другие мнения

          Письмо священников каждый прочитал по-своему

          Сергей Худиев, публицист, богослов
          Нет ничего плохого или неправильного в том, чтобы стремиться к облегчению участи заключенных; беда может прятаться в деталях, потому что заступаться можно по–разному. Можно искренне хотеть добра и послужить злу. Подробности...

          Зачем реанимировали самого опасного врага Советской армии

          Дмитрий Дабб, кинокритик
          С точки зрения Голливуда, Рэмбо стал самым сложным противником группировки СССР в Афганистане. Но в остальном США подозревали, что он является орудием в руках «пятой колонны» и хочет развалить страну изнутри. Теперь двойной агент возвращается. Подробности...
          Обсуждение: 13 комментариев

          Четырехдневная рабочая неделя будет хуже пятидневки

          Павел Волков, публицист
          По факту восьмичасовой рабочий день в России отменен давно. Но теперь это закреплено законодательно. Не спасает даже узаконенная 40-часовая рабочая неделя: если она станет четырехдневной, то все будут работать по 10 часов в день за те же деньги. Подробности...
          Обсуждение: 55 комментариев

          Мы хотим узнавать себя в других

          Алексей Алешковский, сценарист
          Наше время интересно тем, что любой бред подхватывается, как знамена, и обсуждается на полном серьезе с соответствующим пафосом. К сожалению, большей частью это и составляет содержание внутрироссийской общественно-политической полемики. Подробности...
          Обсуждение: 6 комментариев

          Испанский кризис – симптом болезни Европы

          Никита Коваленко, политический обозреватель
          Не так давно внутриполитическими перипетиями и перестановками в правительстве гремели итальянцы. Теперь их примеру последовали испанцы. Но это не проблемы отдельных стран. Это слом всей традиционной политической системы Европы. Подробности...
          Обсуждение: 4 комментария

          Запад проиграл Украину олигархам

          Глеб Простаков, журналист
          Украина – не субъект, а объект политической игры больших государств. Это устоявшееся утверждение столь же верно, как и другое. Украинская политическая элита научилась играть с Западом в свою собственную игру. Подробности...
          Обсуждение: 18 комментариев

          Пора изживать комплекс национального большинства

          Анна Долгарева, журналист, поэт, военный корреспондент
          То, что в России при необязательности изучения региональных языков молодежь будет выбирать русский, – это не какая-то государственная политика, это естественный процесс. Остановить который невозможно. Подробности...
          Обсуждение: 92 комментария

          Болтон ушел, а проблемы остались

          Владимир Добрынин, журналист
          Трамп уволил своего советника по нацбезопасности, но напряженность в Карибском регионе не упала – скорее, наоборот, повысилась. Это закономерное следствие политики Соединенных Штатов, создающих и раздувающих проблемы везде, где возможно. Подробности...

          Американские соцсети приватизируют право на общение

          Максим Соколов, публицист
          Достижение Цукерберга и ему подобных в том, что они изобрели частную, но при этом очень большую, прямо-таки универсальную систему человеческой коммуникации. Но объявили, что как хозяева они вправе решать и вязать, как им заблагорассудится. Подробности...
          Обсуждение: 38 комментариев

          Собчак и Богомолов пришли в храм в поисках смысла

          Монахиня Елисавета (Сеньчукова), пресс-секретарь Якутской епархии, кандидат философских наук
          Люди могут ругать продажных попов на джипах, злиться на слияние церкви с властью, сваливать на «этих скрепоносцев» все ужасы нашей жизни, но в конечном итоге все оказываются на пороге храма. Оказались там и Собчак с Богомоловым. Подробности...
          Обсуждение: 53 комментария
           
           
          © 2005 - 2018 ООО Деловая газета «Взгляд»
          E-mail: information@vz.ru
          .masterhost
          В начало страницы  •
          Поставить закладку  •
          На главную страницу  •
          ..............