Взгляд
23 января, воскресенье  |  Последнее обновление — 01:59  |  vz.ru
Разделы

Прокурор, сын террористов

Владимир Можегов
Владимир Можегов, публицист
Чтобы понять, кто сегодня правит Америкой, достаточно крохотного штриха. Например, знаете ли вы, что за человек занимает сегодня должность окружного прокурора Сан-Франциско? Он - бывший переводчик Уго Чавеса, но это далеко не самое интересное. Подробности...
Обсуждение: 10 комментариев

Мира с Западом у нас нет и не будет

Дмитрий Ольшанский
Дмитрий Ольшанский, публицист
Сознание тяготеет к цельности восприятия. Враг должен быть глупым, уродливым, бездарным, таким, что даже и непонятно, как он вообще состоялся в качестве врага. Подробности...
Обсуждение: 21 комментарий

Запретите депутатам играть в танчики

Игорь Караулов
Игорь Караулов, поэт, публицист
Юродство в политике ради пиара – давняя традиция, заложенная ещё Жириновским. У нас был некий консенсус, что несколько больших оригиналов в каждом составе парламента должно присутствовать. Подробности...
Обсуждение: 24 комментария

Британия с помощью авиации завозит тонны оружия на Украину

Накануне на Украину прибыла очередная партия международной технической помощи от Великобритании. В этот раз ВС Украины были предоставлены новые легкие противотанковые средства. Стороны указывают на исключительно оборонительное предназначение оружия
Подробности...

Обвиняемый в терроризме Порошенко вернулся в Киев

Экс-президент Украины Петр Порошенко вернулся в Киев из-за границы. Ожидалось, что бывший глава государства, которого подозревают в госизмене, будет арестован прямо в аэропорту. Но Порошенко прошел через погранкордоны, хотя и не без инцидентов
Подробности...

Циклон завалил снегом Южно-Сахалинск

В Южно-Сахалинске третий день продолжаются обильные снегопады из-за сильного циклона. Уже выпала месячная норма осадков. Власти города ввели режим чрезвычайной ситуации. Коммунальщики работают в круглосуточном режиме. На расчистку улиц брошена не только спецтехника, но и военные
Подробности...
19:59
собственная новость

Российским школьникам покажут маршрут «Золотое кольцо» по Ярославской области

В Ярославскую область в рамках национального проекта «Культура» приедут 1300 школьников, победители олимпиад, учащиеся школ искусств и кадетских корпусов со всей России. Посещение городов Переславля-Залесского, Ярославля, Ростова предусмотрено маршрутом «Золотое кольцо. Александр Невский».
Подробности...
20:27

В Марий Эл открыли новое здание государственной филармонии

В Йошкар-Оле прошло торжественное открытие нового здания Марийской государственной филармонии имени Якова Эшпая, до этого работники филармонии 39 лет располагались в пристрое.
Подробности...
21:12

В Оренбурге легендарная «Катюша» вернулась в парк «Салют, Победа!»

В Оренбурге на музейную вахту после полной реставрации вернулась легендарная БМ-13, которую в годы войны солдаты прозвали «Катюшей». Вместе с другими экспонатами боевая машина была полностью отреставрирована.
Подробности...

    Функционирует при финансовой поддержке Министерства цифрового развития, связи и массовых коммуникаций Российской Федерации
    НОВОСТЬ ЧАСА: Москва обвинила МИД Британии в провокациях и дезинформации по Украине

    Главная тема


    Россия и Грузия заменили дипломатию торговлей

    информационная война


    В США нашли новое объяснение «отсрочке» вторжения России на Украину

    громкое дело


    Задержан подозреваемый в нападении на вдову Градского

    «Пять-семь аэродромов»


    Генерал ВСУ описал сценарий быстрого захвата Киева Россией

    Видео

    угроза байдена


    Как россиянам защититься от запрета долларовых операций

    переговоры о гарантиях


    Чем Россия еще может давить на США

    грандиозный провал


    Демократы взбунтовались против Байдена

    Бывший президент Украины


    Американцы спасли Порошенко от «сталинщины»

    под угрозой закрытия


    Цены на газ убивают украинскую экономику

    романтик средневековья


    Иван Иванюшкин: Подвиг Флоренского защитил нас всех

    тотальный кризис


    Олег Степанов: От глобализации пора переходить к глокализации

    нет войне


    Игорь Караулов: Запретите депутатам играть в танчики

    на ваш взгляд


    Добьется ли Россия на переговорах уступок со стороны НАТО?
    Глеб Кузнецов

    Генетическая экспертиза – это не трата, а чистая экономия

    Глеб Кузнецов
    политолог, глава экспертного совета ЭИСИ
    28 марта 2019, 14:34

    Так получилось, что последние три года очень сильно меня интересует группа заболеваний под романтической аббревиатурой ПИД (первичные иммунодефициты). Врожденные нарушения иммунной системы, почти всегда генетической природы.

    Болезней этих очень много (и каждый год описывают новые – в странах, где существует медицинская наука). Все они относятся к группе т.н. «орфанных», то есть редких. При редкой встречаемости каждого из состояний по отдельности на круг от них страдает вполне статистически значимая часть населения.

    В полном соответствии с максимой: «массовые болезни «лечат» фармкомпании, особые случаи – врачи, а орфанные болезни – родители пациентов», свои личные проблемы мы решаем самостоятельно. Но раз в год – в конце марта – заходим на сайты фондов, собирающих деньги для тех пациентов, у кого нет наших возможностей, для того чтобы чуть-чуть помочь.

    За три года в мире изменилось много что. На PubMed – десятки публикаций по каждой болезни, разработаны и внедрены десятки MAB (моноклональных антител) и прочих лекарств, описываются новые мутации, а вместе – новые болезни, апробируется T-клеточная терапия ко многим состояниям. И так далее, и тому подобное.

    Но самое частое обращение за помощью на сайтах наших фондов как было так и остается – «генетическое исследование» (порядка 30 тыс. руб.) и «инъекции иммуноглобулина» (порядка 10 тыс. руб. за сеанс). И это убивает, конечно.

    Фото: Theresa Münch/DPA/Global Look Press

    Простейшая – по нынешним временам – диагностика, базовая. Недорогое базовое лечение/поддержание состояния. «Помогите нам, люди!» Я уж не говорю о том, что своевременная генетическая экспертиза с точки зрения экономики здравоохранения – это не трата, а чистая экономия. Лечить понятную болезнь/поддерживать состояние понятного пациента – существенно дешевле, чем фигачить по площадям пачками препаратов, держать ребенка с матерью неделями в больницах и заниматься социальной реабилитацией пострадавших семей.

    Я пишу тут не про передний край науки, нравится вам придумывать ракету «Посейдон» и за большие деньги анализировать возможности этногенетического оружия, а исследовать блокатор интерлейкина-18, к примеру, или воспитывать в пробирке собственные Т-клетки пациента вам не интересно – пожалуйста. Есть мировое разделение труда и в науке, и в технологиях. И все приносят свою пользу. Но простейшее, повторюсь, генетическое исследование. Простейшая, повторюсь, поддерживающая терапия. Дешевые решения! 

    Я уж не говорю, что нет никакой национальной программы по первичным иммунодефицитам и генетическим болезням вообще.

    То, что происходит в России по этой теме, – это настоящий национальный позор и национальное унижение. Но не только национальный позор и национальное унижение. Это прежде всего боль и страдание детей и взрослых. Ежедневная боль. И отдельную роль в этом позоре и боли играет Минздрав. Со всеми их разговорами про «профилактическую медицину», про мужчин, которых отучат пить водку наружной рекламой к 2050 году, с антитабачными инициативами – глупыми, вроде той, что сегодня развернула Голикова, потому что основаны они все примерно ни на чем и служат только для одного – для PR госпожи министра.

    Кстати, в поисковиках единственная связь слов «Скворцова» и «первичные иммунодефициты» звучит так: «Тимур Бекмамбетов просит Веронику Скворцову принять программу для пациентов с первичными иммунодефицитами».

    P.S. Поясню, что такое национальная программа по генетическим болезням. Известно, что болезнь Крона является частой внешней манифестацией при ряде генетических болезней. Так вот, в ряде стран людей с кроноподобными проявлениями автоматически отправляют на генетическую экспертизу. Примеров таких куча. Вот из таких кирпичиков все и строится.

    P.P.S. Пойду деньги перечислю на сайт Фонда «Подсолнух».

    Источник: Блог Глеба Кузнецова


     
     
    © 2005 - 2021 ООО «Деловая газета Взгляд»
    E-mail: information@vz.ru
    ..............
    В начало страницы  •
    На главную страницу  •