«В соответствии с поручением президента, которое было дано еще в конце июня, Общественная палата стала главной экспертной площадкой по проработке механизма финансирования медпомощи детям с орфанными заболеваниями. Мы с коллегами организовали ряд слушаний по этому поводу. В них участовали представители и правительства, и благотворительных фондов, и сами граждане, у которых есть в семье такие особенные дети», – рассказала глава комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Наталья Починок.
«Абсолютное большинство экспертов предлагает создать специальный некоммерческий фонд. Эта идея в принципе поддерживается и правительстве, об этом говорил и президент. Конечно, органы управления фонда должны обеспечивать максимальную прозрачность расходов. Попечительский экспертный совет фонда должен включать в себя людей и с опытом работы в данной сфере, и при том с кристально чистой репутацией», – подчеркнула она.
Как сообщила газета ВЗГЛЯД, одной из тем на повестке совещания президента Владимира Путина с правительством в среду стала организация помощи детям с тяжелыми и редкими (орфанными) заболеваниями.
«Обращаю внимание: все ранее действующие федеральные и региональные программы лечения заболеваний у детей должны быть полностью сохранены», – потребовал глава государства. В качестве источника финансирования на эти цели идут средства от повышения налогов на доход свыше 5 млн рублей в год.
В июне Путин предложил изменить ставку налога на доход физических лиц с 13% до 15% для тех, кто зарабатывает свыше 5 млн рублей в год. «Это даст бюджету порядка 60 млрд рублей», – отмечал тогда глава государства.
Газета ВЗГЛЯД писала, что все собранные таким образом средства будут направлены на лечение тяжелобольных детей. Чтобы деньги расходовались целевым образом, Путин поручил создать особый механизм контроля с участием общественных и благотворительных организаций.
«Важно подчеркнуть: хотя формально налоги на эти цели только начнут собирать с 1 января, тем не менее сразу, с того же первого дня Нового года в бюджете уже будет предусмотрена возможность финансирования помощи детям с такими редкими заболеваниями», – рассказала Починок. – Кстати, Общественная палата открыла «горячую линию». Мы хотим получить от конкретных граждан, особенно из глубинки, их рекомендации по этим вопросам, узнать из первых уст про те проблемы, с которыми они сталкиваются в лечении редких заболеваний. Горячая линия работает до 22 ноября».
Важно, чтобы в список заболеваний, на лечение которых пойдут дополнительные деньги, вошли и особенно сложные, например, спинальная мышечная атрофия, добавила Починок, ведь их лечение считается очень дорогим и требует особой поддержки.
«Кроме того, сейчас важно, чтобы при создании фонда или другого специального механизма поддержки таких детей, власти областей и республик не решали бы проблемы своего бюджета за счет этой графы расходов. Если они будут рассчитывать, что деньги на помощь больным детям придут из федерального бюджета, то у некоторых может возникнуть соблазн сократить размер собственной, региональной поддержки. Некоторые могут решить, что теперь могут освободиться от обязательств перед детьми и подождать финансирования из Москвы. Мы за этим внимательно следим. Общественная палата будет сигнализировать, если мы увидим, что региональные власти в финальных бюджетах урезали свою помощь больным детям. Президент ясно сказал, что это будет лишь дополнительной мерой, а нынешнее финансирование должно сохраниться», – предупредила Починок.
«Как прогнозирует Министерство финансов: дополнительное ассигнование в следующем году составит 60 млрд, в 2022 году – 64 млрд, чуть больше, а в 2023 году – уже 68,5 млрд рублей. Это уже реальные серьезные суммы. Стоимость лечения редких заболеваний очень высока. Но важно сознавать, что мы помогаем конкретным семьям, конкретным детям. Здесь надо тратить. На детях нельзя экономить», – подчеркивает глава комиссии Общественной палаты по социальной политике.