На историю мамы тяжелобольного ребенка, которую накануне задержали в Москве за покупку «контрабандного» лекарства от судорог, откликнулись в Кремле. Пресс-секретарь президента Дмитрий Песков сказал в среду, что такие случаи вызывают обеспокоенность. «Понятно, когда речь идет о каких-то злоупотреблениях, но в данном случае речь идет о матери больного ребенка», – сказал Песков. Он напомнил, что вопрос о таких лекарствах поднимали на прямых линиях с Путиным, и глава Минздрава Вероника Скворцова обещала с этим разобраться. «Мы обязательно свяжемся с Минздравом и попросим активизировать работу в этом направлении», – пообещал он.
Чуть позже депутат Госдумы от «Единой России» Михаил Старшинов направил запрос генпрокурору Юрию Чайке с просьбой проверить обоснованность задержания Боголюбовой. «Убежден, в ситуации, когда речь идет о здоровье и жизни ребенка, необходимо делать все, чтобы оказать помощь, а не голословно обвинять человека в контрабанде», – подчеркнул Старшинов.
История Елены Боголюбовой не получила бы такого резонанса, если внимание к ней не привлекли бы общественные активисты. Напомним, женщину задержали прямо в почтовом отделении, куда Елена пришла за посылкой с препаратом «Фризиум» для своего 10-летнего сына Михаила. Этот «незарегистрированный» в России препарат правоохранители восприняли как «запрещенный», а поскольку он относится к производным бензодиазепина, то женщине вменили в вину контрабанду психотропных веществ – фактически наркотрафик. Боголюбову около семи часов допрашивали сотрудники МВД и таможни. Похоже, что тех, кто ее задерживал, не впечатлил тот факт, что ее сын страдает редким и неизлечимым генетическим заболеванием – болезнью Баттена, и живет в хосписе. От этой же болезни ранее умерла 9-летняя сестра Миши.
«Лекарство назначили врачи, препарат указан в выписке. Но купить «Фризиум» в России невозможно – он не зарегистрирован. Мама нашла «Фризиум» в интернете», – рассказала в Facebook* директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава. По ее словам, Елену «морально давили». Кроме того, около 23.00 начальник местной полиции приехал домой к Боголюбовым «и стал проводить опрос бедной бабушки, которая вообще не понимала, что происходит».
Женщину отпустили домой только после вмешательства основательницы фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер, которая входит в Совет при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере. По утверждению «Эха Москвы», Елену отпустили лишь после того, как Федермессер «позвонила в правительство». Но посылка с медикаментами осталась под арестом.
«Если завтра у Миши начнутся судороги, мы не знаем, чем ему помочь.
Все зарегистрированные в России препараты пробовали – не помогают», – пишет Мониава.
При этом нельзя сказать, что французский препарат «Фризиум» неизвестен в России: в интернете достаточно справок о его применении, а у производителя, одной из крупнейших в Европе фирм – Sanofi, есть представительство в Москве. Тем не менее этот орфанный препарат (лекарство от редкого заболевания) не сертифицирован Минздравом.
Разъяснения таможенников появились только в среду вечером. Как передает РИА «Новости», руководитель пресс-службы Центрального таможенного управления Федеральной таможенной службы России Екатерина Анчипорова пояснила, что Боголюбову задержали, поскольку вместо рецепта на лекарства и рекомендации от врача, «была рекомендация некоего консилиума врачей». «Именно рекомендация, что возможно применять именно такие препараты», – сообщили в пресс-службе таможни.
В ведомстве добавили, что лекарство «Фризиум» не зарегистрировано на территории России и не имеет лицензии, а в его составе есть вещество клобазам. «Это вещество включено в третий список постановления правительства № 681, которое ограничивает либо запрещает оборот на территории РФ наркотиков, их прекурсоров и психотропных веществ», – сказала Анчипорова, подчеркнув, что «мы исполняли исключительно нормы закона».
Случай Боголюбовой – не первый пример того, какие проблемы могут возникнуть, когда жизненно необходимое лекарство оказывается формально «вне закона».
«Уезжая в отпуск, зашли в аптеку купить «Преднизолон». Без которого одному из членов нашей семьи нельзя выходить из дома ввиду склонности к анафилактическим аллергическим реакциям. Нет «Преднизолона». Ни в ампулах, ни в таблетках. Потому что «проходит пересертификацию». И неизвестно, когда будет. А вы – умирайте как хотите», – возмущалась в среду в своем Telegram-канале главный редактор RT Маргарита Симоньян.
Проблемы с правоохранителями – тоже, увы, не редкость. Так, год назад было возбуждено уголовное дело по ст. 228.1 («Незаконные производство, сбыт или пересылка наркотических средств») против мамы неизлечимо больного ребенка Екатерины Конновой – за покупку в интернете 20 микроклизм диазепама. Женщина пыталась перепродать не пригодившиеся ее сыну четыре микроклизмы родителям других детей с эпилепсией. Конновой грозило до восьми лет тюрьмы, но дело закрыли – опять же лишь после вмешательства Кремля.
Тогда детский хоспис «Дом с маяком», фонд помощи хосписам «Вера» и родители неизлечимо больных детей обратились к Владимиру Путину, попросив в соответствии с международными стандартами лечения наладить механизм быстрого обеспечения детей, находящихся на паллиативном лечении, жизненно важными препаратами.
Министр здравоохранения Вероника Скворцова пообещала создать «три механизма» обеспечения детей обезболивающими препаратами, которые пока не зарегистрированы. Они включают импортозамещение, подключение региональных аптек с производственными блоками, а также возможность организации централизованных закупок для небольшого числа пациентов.
Гендиректор Ассоциации российских фармацевтических производителей Виктор Дмитриев полагает: Боголюбова вполне могла купить лекарство легальным путем. Но этот путь сопряжен с прохождением сложных процедур. «Существуют такие нормативные возможности, которые позволяют закупать для конкретного пациента препараты, которые либо не зарегистрированы в России, либо по каким-то причинам отсутствуют, – пояснил Дмитриев газете ВЗГЛЯД. – Просто надо пройти некие, порой даже бюрократические этапы: нужно обратиться в Минздрав, специальная комиссия должна подтвердить все это».
Собеседник отметил: с одной стороны, правоохранители правы, изъяв посылку. Ведь «никто не знает, что там – написано одно, а внутри может оказаться совершенно другое» – подделка, фальшивка, или то, что вместо помощи принесет вред больному. «Но, с другой стороны, законодателям надо бы поломать голову над тем, как выйти из этого положения: чтобы люди, оказавшиеся в той же ситуации, что и Елена Боголюбова, не несли наказания, это просто негуманно», – подчеркнул эксперт.
Да, после поручения Кремля в Госдуме была создана рабочая группа, которая занимается в том числе и паллиативной медициной, препаратами для таких пациентов, как Миша Боголюбов, которому был необходим противосудорожный препарат. Но, возможно, не решен вопрос с финансовой составляющей, констатировал Дмитриев. А ведь подобные препараты очень дороги.
В профильном комитете Госдумы убеждены, что таких – необходимых, но до сих пор неразрешенных в России препаратов немного, и чиновники пока просто не успели его сертифицировать. «К сожалению, эти лекарства очень и очень дорогие. Но все равно сегодня борьбе с детскими заболеваниями уделяется огромное внимание», – сказала газете ВЗГЛЯД замглавы комитета Госдумы по охране здоровья Наталья Санина.
«В данном случае Минздравом России рассматривается вопрос о возможности проведения регистрации и получение разрешения на применение препарата», – пояснила Санина. «Дети с редкими заболеваниями должны быть обязательно обеспечены необходимыми препаратами», но при этом она не считает проблему с получением таких препаратов «грандиозной» – всё же это случаи редкие.
«У нас есть возможности оказать помощь ничуть не менее квалифицированную, чем за рубежом. В данном случае мама должна быть максимально информирована своим участковым доктором, – отметила Санина. – Она должна иметь направление в федеральное учреждение, которое понимает эти проблемы. Федеральное учреждение должно оказать максимальную помощь ребенку и только в эксклюзивных случаях направлять ребенка на лечение за границу».
Со своей стороны Дмитриев грешит и на самих докторов. «Порой врачи дают рекомендации, которые не подтверждены историей болезни. Рекомендуют устно: вам нужно приобрести такой-то препарат за рубежом». Разумеется, даже такой устный совет побуждает отчаявшихся родителей искать формально запрещенный препарат, поясняет глава ассоциации.
Благодаря вниманию общества Елена Боголюбова вряд ли теперь окажется в роли преступницы. Но вопрос о том, сможет ли она получить необходимое лекарство, чтобы облегчить страдания своего сына, остается открытым.
Тем временем Екатерина Коннова, чью проблему также решали «в ручном режиме», сетует, что за год ситуация не изменилась. «Обещания о том, что проблему с доступом к лекарствам будут решать, не выполнены, – сказала Коннова радио «Говорит Москва». – Эти лекарства не выписывают, индивидуальные закупки не делают. За год ничего не изменилось. Мы опять подпольно пытаемся достать лекарства для своих детей, за что и страдаем».
* Организация (организации) ликвидированы или их деятельность запрещена в РФ