Этот карантинный год выдался у 12-летнего Коли самым активным за всю его жизнь. Прошлую и, возможно, будущую. Пока остальные прятались от коронавируса, мальчик Коля ходил на митинги, в театры и рестораны, летал на вертолете, даже проколол себе ухо и вставил сережку, а осенью пошел в школу. Не сам, а с помощью опекуна, потому что родителей у Коли как будто нет. Они, конечно, есть, но отказались от Коли еще в роддоме, и всю свою жизнь он провел в интернате.
Активная социальная жизнь мальчика Коли теперь может привести к штрафу или приостановлению деятельности детского хосписа «Дом с маяком», потому что неравнодушные наблюдатели заподозрили, что Коля получает слишком много наркотического обезболивания.
Коля – глубокий ментальный инвалид, он почти не видит, не разговаривает, не питается самостоятельно и носит памперсы, переносит в день по 30 приступов эпилепсии и постоянно находится под воздействием сильнодействующих препаратов. Где находится его сознание не скажет ни один врач.
Велик шанс, что сам мальчик Коля не знает ни про вертолет, ни про театр, ни про родителей, ни про опекуна. И вообще не очень присутствует в своей жизни. А в жизни общественности, оказывается, присутствует. Потому что коляску с Колей и самого Колю активно толкает в общественную жизнь Лида Мониава – 33-летняя основательница детского хосписа «Дом с маяком».
На днях в «Дом с маяком» пришла проверка Госнаркоконтроля. Неизвестный доброжелатель пожаловался, что Мониава дает своему Коле слишком много наркотических обезболивающих препаратов. Нехватку наркотиков проверка не обнаружила, а вот ошибки в ведении журнала учета наркотических средств – вполне. Теперь хоспис ждет суд и возможно штраф от 200 до 400 тысяч рублей или приостановка деятельности.
Деятельность фонда – это стационар для неизлечимо больных детей и поддержка семей с такими детьми на дому. Раньше паллиативные дети доживали свои дни в реанимациях, без контакта с родителями. Теперь эти дети умирают дома, в кругу семьи и при поддержке социальных и медицинских работников хосписа. Они организуют и привезут все необходимые аппараты и технику для поддержания жизнеобеспечения ребенка. Для семей это бесплатно, хоспис частично живет за счет помощи государства, но большую часть затрат закрывают частные сборы.
С момента, когда Мониава забрала Колю под опеку из интерната, где он провел всю жизнь, в комнате с десятком таких же инвалидов, с нормой в три подгузника в день, и взялась ходить с мальчиком по ресторанам, театрам и митингам, фонд потерял два миллиона рублей пожертвований ежемесячно. Тысячи людей, регулярно перечислявшие фонду средства, отказали Мониаве в доверии, усомнившись в гуманности того, что она делает с невербальным вегетативным инвалидом.
Еще более негативно на полеты эпилептика Коли на вертолете и прочую социальную жизнь ребенка отреагировали родители других детей-инвалидов. Те, кто годами снимает эпилептические припадки ребенка от любого волнения и потрясения или вообще возникшие без повода. Чья жизнь не похожа на жизнь Мониавы и не предусматривает свободного посещения митингов и ресторанов. Кто не прокалывает уши ребенку, который не может даже сказать – хочет ли он этого и хочет ли он хоть что-то. И не навязывает своего ребенка школам, в которых ребенок не научится никогда и ничему. Мониаву обвиняют в гламуризации темы инвалидов, в пиаре на болезни, в психической нестабильности и прочем. Другие благотворители тоже не оценили манипуляций коллеги с мальчиком Колей. Самый агрессивный противник Мониавы – представитель Русфонда Светлана Машистова, обвиняющая основателя «Дома с маяком» в том, что та «метит в рабовладельцы».
Колю бросились спасать от спасителя. На Мониаву уже поступали жалобы в опеку. Теперь – Госнаркоконтроль и перспектива штрафа или временного закрытия фонда.
Впрочем, систему, под которую, как под каток, попала Мониава, создала она сама и ее коллеги-благотворители. Буквально за несколько лет они вовлекли в благотворительность миллионы людей, которые теперь на постоянной основе жертвуют деньги фондам. Общество узнало название десятков непреодолимых болезней, о стоимости лечения, сочувствует личным трагедиям и вообще стало более осведомленным об этой закрытой сфере – жизни инвалидов.
Она с коллегами достигла с обществом договора, при котором каждому отведено свое место. Инвалидам – в больницах, хосписах и домах, максимум парках с доступной средой. Здоровой части общества – место доброго помощника, жертвователя, чьи вливания облегчают жизнь людей на том берегу. И эти берега не должны смыкаться. Многие благотворительные фонды открыто публикуют манипулятивные статьи с прозрачными выводами: вам повезло, а им – нет, и вы можете сказать Мирозданию спасибо, уплатив небольшой взнос. Эта схема, основанная на смеси жалости, сочувствия, чувства вины и страха, прекрасно работает и помогает лечить тысячи человек по России.
Мониава же начала новую игру, в которой инвалидов не надо жалеть, как говорит она сама, а надо воспринимать как равных. Таких же, но с особенностями. И в этой парадигме с инвалидом можно жить так же, как со здоровым человеком. То есть отменить все эти берега с теми, кому повезло и кому не повезло.
Посягнула на общественный договор, который предусматривает, что двухлетней плачущей девочке допустимо проколоть уши, стричь волосы протестующему трехлетке – отлично. Крестить вопящего младенца просто обязательно. Отправлять ребенка в ненавистную школу – в его же интересах. Любые манипуляции с бессильным и полностью зависимым от тебя существом, вопреки его воле и желаниям, признаны родительским или опекунским долгом. Потому что в этом есть смысл. Девочка вырастет и повысит свою привлекательность с помощью украшений. Мальчик с аккуратной стрижкой более приемлем в обществе. Про учебу и говорить нечего – иначе дворником будет.
Мальчик Коля в общепринятом смысле никогда не вырастет. Инвестировать в его внешность, развитие и развлечения не рационально, потому что никогда не окупится.
Адвокат Сталина Гуревич грозит Лиде Мониаве законом за то, что полет на вертолете подвергает здоровье Коли опасности. Но никто не осудит родителей ребенка, сломавшего ногу на горнолыжном спуске. Потому что лыжи – это для здоровья и будущего, а в том, что у Коли не будущего, никто не сомневается.
Характерно, что Лида Мониава всегда была противоречивой фигурой. И в данном случае «противоречивая» – очень толерантное определение. С самого начала девушка вовлекалась не только в облегчение страданий, но и в политику. В политику оппозиционную, с тотальной критикой власти, открытыми письмами патриарху от «православной общественности» в защиту Pussy Riot, митингами и прочим кремлеборчеством. Но эта ее оппозиционная деятельность никогда не приводила к преследованию, вызову опеки и Госнаркоконтроля, травле и рискам закрытия фонда. Напротив, «Дом с маяком» всегда получал государственное финансирование. Проблемы возникли «со своими».Общественный договор требует непременного исполнения классической формулы «нет ножек – нет варенья». При соблюдении этого нехитрого правила общество готово признавать права инвалидов на существование и даже финансирование. Но театр? Ресторан? Серьга? Желтые кроксы? Мониава выглядит вызывающе со своим желанием делать вид, что Коля один из нас.
Дело даже не в Коле, про которого никто не поймет, что ему нравится, а что нет, чего он хочет или не хочет и что он в принципе чувствует. Или ничего не чувствует. Коля – участник перформанса, невольный боец за толерантность и реальную инклюзию. Это насильственная гуманизация общества, нарочитый вызов ему и провокация. Насколько этичен этот перформанс в отношении конкретного мальчика Коли – большой вопрос. И что он принесет всем другим инвалидам в будущем, тоже. Но Мониава хотя бы попыталась.