После встречи с президентом Владимиром Путиным 25 июня 2020 года Общественная палата приступила к вовлечению в экспертную дискуссию всех заинтересованных сторон, выступив в качестве центральной площадки по проработке механизма финансирования орфанных заболеваний. Цель экспертной работы заключается в том, чтобы механизм, предусмотренный поручением президента, был запущен в максимально короткие сроки и продолжил бы свою работу без сбоев, прозрачно и эффективно. На площадке Общественной палаты состоялось два расширенных совещания, в которых приняли участие представители Минздрава, сопредседатели Всероссийского союза пациентов, представители организаций пациентов с орфанными заболеваниями, члены экспертного совета по орфанным заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья, руководители благотворительных фондов. К настоящему времени удалось достичь понимания, что необходимо использование специальной некоммерческой организации для поддержки орфанных больных, например целевого фонда, говорится в сообщении на сайте Общественной палаты.
При этом председатель комиссии ОП по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Елена Тополева-Солдунова напомнила о позиции Общественной палаты о том, что помощь пациентам должна оказываться уже с начала следующего года, а не после истечения налогового периода. В связи с этим правительству следует предусмотреть возможность авансирования в первом квартале 2020 года средств, которые в последующем будут собираться благодаря повышенной ставке НДФЛ.
В связи с этим зампред комиссии ОП по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева, отметила, что можно рассмотреть вариант запуска механизма финансирования на основе уже созданного указом президента Фонда защиты детей.
Обсуждая возможную структуру управления фондом, участники совещания приоритетным назвали вариант с коллегиальным органом контроля во главе – попечительским или наблюдательным советом. Поскольку сама инициатива по созданию нового механизма финансирования принадлежит главе государства, члены ОП обсудили предложение о том, чтобы сам президент возглавил попечительский совет организации. Наряду с попечительским советом, как отметило большинство присутствующих, нужно предусмотреть наличие экспертного совета, в который должны входить авторитетные представители общественности и благотворительного сообщества.
Курбангалеева отметила готовность ОП играть самую активную роль при формировании коллегиальных органов фонда, представлять для утверждения предложения по кандидатурам в состав наблюдательного и экспертного советов. В экспертный совет, по мнению зампреда комиссии ОП, должны входить высококвалифицированные врачи, специалисты по отдельным нозологиям, но прежде всего там должны быть представители благотворительных, пациентских организаций: «Это должны быть люди кристальной честности, пользующиеся абсолютным доверием общества».
Также участниками мероприятия была поддержана идея проводить обсуждение и утверждение ежегодных отчетов целевого фонда на площадке ОП, чтобы можно было озвучивать основные позиции в открытом диалоге, чтобы «пациентские, благотворительные организации и прежде всего родители детей, который будут получать помощь от этого фонда, услышали из первых уст отчет о его деятельности и дали свою оценку его работы».
По мнению директора Медико-генетического научного центра имени академика Бочкова, главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава Сергея Куцева, предварительная концепция фонда вполне удовлетворительна и устраивает всех участников. «Фонд может послужить аккумулятором всех проблем и способов лечения людей с орфанными заболеваниями. Более того, он сможет стать координатором для других благотворительных фондов», – заявил он.
По словам эксперта, организация также должна помогать при оперативной закупке лекарственных средств для пациентов с редкими заболеваниями. Куцев отметил важность финансирования опережающей патогенетической диагностики, которая позволит предотвратить инвалидизацию пациентов и оказать им помощь заблаговременно.
В заключение общественники и эксперты приняли решение тщательно проработать все высказанные на совещании мнения и предложения, запросить дополнительные материалы из Минфина для подготовки итогового доклада президенту и правительству. В целях сбора информации о мнении пациентов по поводу механизма финансирования, а также для анализа реальных проблем, с которыми сталкиваются орфанные пациенты в регионах, ОП запустит специальную горячую линию.