В середине ноября Wall Street Journal обвинил Google в сборе медицинских данных миллионов американских пациентов без их ведома. Google подписала партнерское соглашение с Ascension – одним из крупнейших медицинских операторов США, обсуживающим более 150 медицинских центров. Детали соглашения пока не разглашаются, но Google, в рамках договоренностей между компаниями, на законных основаниях получила доступ ко всем данным пациентов, которыми располагала Ascension.

Новость о соглашении моментально разлетелась по крупнейшим американским СМИ, после WSJ о нем написали в The New York Times, Forbes, Business Insider, The Verge. Так, Google попала в очередной медийный скандал. Сейчас министерство здравоохранения и социальных служб США расследует, были ли нарушены гражданские права пациентов.

В тот же день Google пришлось раскрыть детали своего медицинского проекта под кодовым названием Project Nightingale («Проект Соловей»). Официальные комментарии Google описали проект лишь в общих словах. Сейчас ясно, что речь идет о системе, которая использует искусственный интеллект для сбора, систематизации и анализа данных пациентов. Структурированные данные должны упростить доступ медицинского персонала к записям пациентов.

Казалось бы, ничего нового – Google обрабатывает и использует в своих целях огромные массивы пользовательских данных из самых разных источников. Однако эксперименты корпорации с медицинскими сведениями пациентов вызвали озабоченность американского общества. На то есть много причин, и далеко не лучшая репутация Google в обеспечении сохранности данных пользователей, несомненно, одна из них.

Первая глобальная проблема – источник данных. Используя продукты Google, пользователь смело может предполагать, что его поисковые запросы и данные из почты будут затем использованы корпорацией. Обращаясь в больницу, мы предполагаем, что наши данные так или иначе останутся в пределах медицинской системы, или не думаем об их сохранности вообще.

Вторая проблема – потенциал использования данных пациентов. Сейчас у нас уже есть базовое понимание того, сколько можно узнать о предпочтениях пользователей, ориентируясь исключительно на историю посещений сайтов и лайки в соцсетях. А теперь давайте прибавим к этому физиологические данные и информацию о заболеваниях. Основной источник доходов технологических корпораций – реклама. Соответственно, одна из ключевых бизнес-задач Google состоит в том, чтобы помогать рекламодателям максимально эффективно продавать свои товары потребителям. Обладание личными медицинскими данными пользователей открывает рекламодателям практически бесконечные возможности для таргетинга рекламы, а это может выходить далеко за пределы общепринятых этических норм.

Ведь именно хронически больные люди зачастую оказываются самыми внушаемыми, стремясь излечиться от постоянной боли и прогрессирующих заболеваний. Просто вспомните огромную индустрию мошенников, которые наживаются на людях старшего поколения, продавая им дорогостоящие чудо-устройства, которые якобы могут излечить от всех болезней.

Цифровой колониализм

В 1626 году голландский торговец и политический деятель Петер Минёйт приобрел у индейцев племени ленапе остров Манхэттен за бусы и украшения стоимостью 24 доллара (чуть больше одной тысячи долларов на сегодняшний день). У местных жителей не было концепции земельной собственности, а значит, и не было понимания, что ее потеря может иметь вполне осязаемые последствия.

Крупные корпорации зачастую ставят пользователей в позицию индейцев племени ленапе. В условиях современной экономики данные, по сути – новая нефть, без которой невозможно эффективно обучать искусственный интеллект, создавать алгоритмы, выстраивать системные маркетинговые функции, а значит – продавать товары. Оцифрованные персональные данные на наших глазах превращаются в один из ключевых двигателей торговли.

При этом для рядового пользователя ценность персональных данных остается абстрактным концептом, как и то, что миллионные прибыли технологических компаний обеспечены именно бесперебойным доступом к данным.

Взамен условно-бесплатных услуг Google и Facebook*, пользователи расплачиваются информацией, которая является реальным фундаментом сверхприбылей корпораций. При этом компании типа Google прикрывают свои предпринимательские инициативы социальной миссией, стараясь убедить общественность, что фактически занимаются филантропией.

Подобный подход называют цифровым колониализмом. Колониальные империи прошлого никогда прямо не заявляли о том, что их основной целью является захват ресурсов и земель коренных народов, обращение их в рабство и эксплуатация. Колониалисты прикрывались социальной миссией – обращением заблудших душ в христианство, улучшением качества жизни коренного населения, искоренением варварских практик и пережитков древности. Технологические компании выбрали подобный поведенческий сценарий. Прикрываясь филантропическими инициативами, официально направленными на помощь различным социальным группам, корпорации получают право на эксплуатацию данных пользователей с целью извлечения финансовой прибыли.

Право выбора

Нет смысла ставить под сомнение те колоссальные перспективы, которые существуют на стыке аналитики данных и здравоохранения. Проекты технологических корпораций могут помочь и наверняка помогут множеству пациентов и врачей, позволят медицине совершить новый технологический рывок. Однако ценой подобного рывка не должно быть нарушение неприкосновенности частной жизни и базовых гражданских прав.

Корпорация Google в рамках своего договора с медицинским оператором Ascension, по всей видимости, не нарушила закон. Данные пациентов были обезличены, и связать медицинские данные пациентов с конкретными пользователями – задача крайне сложная (хотя и не невозможная). Фундаментальная проблема не в том, что обезличенные данные пациентов используются для технологических и научных разработок, а в том, что все это происходит без ведома самих пациентов.

Фактически происходит насильственное отторжение собственности пациентов, пусть и в рамках закона. Учитывая общую озабоченность общества в том, как данные граждан используются крупными корпорациями, все потайные манипуляции с данными пользователей вызывают вполне закономерный скандал. Весь парадокс ситуации в том, что подобного скандала легко можно было бы и избежать.

Нет ничего крамольного в использовании данных пациентов для исследований и разработок в медицинской сфере. Размен вполне честный – сегодня врачи помогают тебе, а завтра разработки, созданные с помощью твоих данных, могут помочь другому пациенту. Многие люди добровольно (или за минимальное вознаграждение) участвуют в научных исследованиях, зачастую передавая далеко не только данные в ведение исследовательских организаций.

Донорство крови давно уже стало хорошим тоном и признаком социальной осознанности. Доноры понимают, что их вклад идет на благое дело, и готовы участвовать. Подобный подход возможен и с данными. Однако, согласитесь, есть вполне осязаемая разница между донором, который добровольно приходит в медицинский центр и сдает свою кровь, и частным лицом, у которого берут кровь без его ведома и используют для экспериментов.

Данные являются такой же собственностью, как движимое и недвижимое имущество. Пользователи должны быть четко информированы, когда их данные могут быть и будут использованы третьими лицами, и для чего. По мере того как общественность начинает осознавать значение данных в современной экономике, законодательство также должно адаптироваться под запрос. В идеале пользователи должны иметь возможность сами выбирать, для каких исследований и направлений будут использоваться их данные.

* Организация (организации) ликвидированы или их деятельность запрещена в РФ