«Речь идет о детях, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II, VI типов, апластической анемией неуточненной, наследственным дефицитом факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра), лиц после трансплантации органов и (или) тканей», – пояснили РАПСИ в фонде, уточнив, что, по данным Минздрава, речь идет о 16 тыс. детей.
Таким образом, «Круг добра» становится гарантом оплаты лекарственных средств, которые нуждающиеся дети сейчас получают в рамках государственной программы ВЗН.
«Учет пациентов, процедура закупок, обеспечение препаратами детей остается прежним, осуществляется в рамках механизмов госпрограммы. Меняется источник финансирования. Рассчитываем, что семьи детей этого даже не заметят. Фонд, который становится домом для новых орфанных пациентов, приложит максимум усилий, чтобы помощь нашим новым подопечным оставалась стабильной и эффективной», – сказали в пресс-службе «Круга добра».
Фонд намерен в ближайшее время провести встречу с представителями некоммерческих организаций и пациентских сообществ, которые объединяют семьи и оказывают помощь детям, охваченным программой высокозатратных нозологий.
«У нас есть более многочисленные и менее многочисленные сообщества пациентов, но все дети для нас одинаково важны, переживаем за всех. Мы благодарим за возможность помогать всех граждан России, часть налогов которых направляется через Фонд «Круг добра» на покупку дорогостоящих лекарственных препаратов и медицинских изделий детям с тяжелыми и редкими заболеваниями», – сказали в пресс-службе.
Источник средств Фонда – разница между обычной (13%) и повышенной (15%) ставкой налога на доходы физических лиц. Повышенную ставку платят граждане России на доходы, превышающие 5 млн рублей в год.