Как следует из представленной статистики в официальном Telegram-канале Общественной палаты России, утверждено решение о включении заболеваний нейрональный цероидный липофусциноз II типа и первичная гипероксалурия I типа в перечень заболеваний для оказания медицинской помощи и обеспечения детей лекарственными препаратами.
Также поддержано предложение о включении препарата« Церлипоназа альфа», который используется для лечения нейронального цероидного липофусциноза, и препарата «Эверолимус» («Афинитор»), необходимого для терапии туброзного склероза, в перечень закупаемых фондом лекарств. Предложение будет рассмотрено попечительским советом на ближайшем заседании.
Кроме того, на заседании были утверждены заявки от субъектов России на обеспечение пациентов с заболеванием миодистрофия Дюшенна-Беккера лекарственным препаратом «Аталурен». Экспертный совет также принял решение о дополнительной закупке лекарственных препаратов «Нусинерсен» и «Рисдиплам» для вновь выявленных пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА).
По словам члена ОП, председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерея Александра Ткаченко, в повестке было восемь пунктов: рассмотрение предложений о включении заболеваний в перечень, рассмотрение заявок на обеспечение пациентов, уточнение критериев для отбора нуждающихся в оказании помощи, решение вопроса перераспределения лекарственного препарата, закупаемого для пациента из Ярославля, в Москву, где сейчас проживает ребенок.
«Все вопросы уже стали привычными пунктами повестки, ведь экспертный совет собирается еженедельно, и каждую неделю принимаются решения о новых заболеваниях, с которыми фонд работает, о лекарствах, которыми мы обеспечиваем, о новых пациентах, нуждающихся в нашей помощи. По итогам каждого заседания экспертного совета работа фонда расширяется, в «круг добра» включаются новые дети, увеличиваются наши возможности помогать тяжелобольным», – отметил он.
По его словам, за неполные полгода работы лекарствами были обеспечены больше тысячи детей. «Всем нам нужно не забывать: за каждой заявкой, за каждой цифрой и каждым пунктом повестки стоят судьбы людей. Например, рассмотренный сегодня вопрос перераспределения лекарства из одного региона в другой означает, что маме не придется ехать за жизненно важным лекарством из Москвы в Ярославль, что ей не придется думать о том, как ее ребенок перенесет дорогу или беспокоиться, сможет или нет ее ребенок вовремя получить лечение», – заявил Ткаченко.
Он отметил, что пока каждый член экспертного совета видит за сухими формулировками судьбу ребенка и сохраняет ощущение своей огромной ответственности перед детьми и родителями, фонд будет работать и расширять спектр решаемых задач.
Согласно статистике фонда «Круг добра» по оказанной лекарственной помощи орфанным пациентам, за неполные шесть месяцев работы Фонд профинансировал закупку: 1670 флаконов препарата «Майозам» (терапия болезни Помпе) для 16 детей из 11 регионов; 1776 флаконов препарата «Стрензик» (терапия гипофосфотазии) для 19 детей из 12 регионов; 1826 флаконов препарата «Спинраза» (терапия СМА) для 561 ребенка из 76 регионов; 6981 флакон препарата «Эврисди» (терапия СМА) для 397 детей из 79 регионов; 8234 флакона препарата «Вимизайм» (терапия мукополисахаридоза) для 34 детей из 23 регионов; 80 флаконов препарата «Иларис» (терапия Семейной средиземноморской лихорадки) для 10 детей из 4 регионов; 30 флаконов препарата «Иларис» (терапия КАПС) для 5 детей из 5 регионов; 32 флакона препарата «Иларис» (терапия периодического синдрома, ассоциированного с рецептором фактора некроза опухоли) для 5 детей из 4 регионов.