«Таким образом, родители или законные представители ребенка смогут получать уведомления о прохождении заявки очередного этапа. Это важное новшество для работы фонда», – цитирует Ткаченко «Газета.Ru».
Как сообщил протоиерей, фонд ежедневно проводит встречи экспертов, на которых рассматриваются документы на получение препаратов для детей, страдающих тяжелыми и хроническими заболеваниями. Так, по словам главы фонда, недавно были утверждены лекарственные препараты для страдающих спинальной мышечной атрофией и болезнью Помпе. В настоящее время из регионов приходят соответствующие медицинские документы на детей, которым будет оказана помощь со стороны фонда, Минздрава и подведомственных ему казенных учреждений. Ткаченко также сообщил, что на прошлом заседании был утвержден список на 480 детей из 48 регионов, а на заседании в среду, 3 марта, будут рассмотрены заявки из остальных регионов, и еще несколько сотен детей будут записаны на получение помощи. Также эксперты обсудят включение в работу фонда еще трех заболеваний.
Помимо этого, 28 февраля главы конфессий России направили обращения руководителям религиозных общин страны с просьбой о совместной молитве в этот день за всех больных детей. Так, патриарх Московский и всея Руси Кирилл обратился к верующим с просьбой направить свои молитвы не только в адрес людей с орфанными заболеваниями, но и тех, кто им помогает. «Не будем забывать, что доброта, милосердие, мужество и многие другие качества, которые и делают нас людьми, проявляются более всего в сложные, скорбные моменты жизни. Призываю всех нас вознести в этот день особые молитвенные прошения, дабы человеколюбивый Господь благословил труды тех, кто разделяет с недугующими трудности лечения, пребывая у постели больных и утешая их словом, вниманием и заботой, а также ниспослал укрепление сил всем, кто несет тяжелый крест редкого заболевания», – передает РИА «Новости» обращение главы РПЦ.
Президент Федерации еврейских общин России, член экспертного совета фонда «Круг добра» Александр Борода в свою очередь сообщил, что согласно еврейскому закону, «мы должны сделать все, что в наших силах, чтобы выздороветь», но также не стоит забывать, что исцеление – в руках Всевышнего. «Любое редкое явление зачастую затрудняет наше понимание и может лишить ощущения «общности переживания». Но также «редкое» означает «исключительное, неповторимое», а значит, оно нуждается в нашем особом внимании и взывает к нашей общей, коллективной ответственности. Наши мудрецы учат, что мир стоит на милосердии. Оказывать помощь человеку, нуждающемуся в ней – прямая обязанность каждого, в этом и проявляется наше человеческое начало», – подчеркнул он.
С призывом поддержать семьи, сражающиеся с орфанными заболеваниями, обратился к верующим и муфтий Москвы, глава Духовного собрания мусульман России Альбир Крганов. По его словам, в стране живет много детей и их родителей, которые несут бремя тяжелой болезни. «Они живут скрытой, незаметной жизнью рядом с нами, поэтому особенно нуждаются в нашей помощи и нашей деятельной любви». Прошу всевышнего творца воздать своими благами тем, труды которых направлены помогать детям и взрослым, столкнувшимся с тяжелым заболеванием. Прошу вас в этот день вместе с нами совершить молитву о них и оказать им деятельную помощь. Пусть всевышний хранит вас на пути к истине и воздаст вам за добрые деяния», – сказал Альбир Крганов.
Глава традиционной буддийской сангхи России XXIV Пандито Хамбо Лама в свою очередь особенно приветствовал образование фонда поддержки детей с тяжелыми и хроническими заболеваниями «Круг добра». «Если с детства диагностировать подобные заболевания, вовремя начать лечение, то люди с орфанными болезнями смогут работать и приносить пользу обществу, своему государству. Наше общество состоит из людей разных национальностей, разного вероисповедания, и, к сожалению, страдающих разными недугами, но все мы – граждане одной страны», – отметил он.
Глава фонда «Круг добра» Александр Ткаченко поблагодарил лидеров ведущих конфессий России, которые присоединились к информированию людей об орфанных заболеваниях и обратились к верующим с призывом поддержать семьи, столкнувшиеся с болезнью ребенка. «Это говорит о том, что какую бы веру мы ни исповедовали, где бы мы ни жили, мы все в первую очередь граждане одной страны, и наша страна – это социальное государство», – добавил глава фонда.
Международный день орфанных заболеваний отмечается в последнее воскресенье февраля. В России редкими считаются заболевания с распространенностью не более десять случаев на 100 тыс. человек. По данным организации EURORDIS, в мире существует от 5 тыс. до примерно 7 тыс. различных редких заболеваний.