Детский хоспис «Дом с маяком», фонд помощи хосписам «Вера» и родители неизлечимо больных детей намерены опубликовать открытое письмо с данными семей, в которых живут несовершеннолетние, нуждающиеся в незарегистрированном в России лекарстве диазепам в микроклизмах. Соответствующие данные передадут и в Минздрав.
Поводом стало заявление главы Минздрава Вероники Скворцовой о том, что в России живет всего семь детей, страдающих различными эпилептическими синдромами, которые нуждаются в незарегистрированных лекарствах.
Представитель фонда «Дом с маяком» Лидия Монива в разговоре с корреспондентом ВЗГЛЯД заявила, что в России как минимум 23 тыс. таких детей. Кроме того, она опубликовала в Facebook* ролик, снятый совместно с родителями неизлечимо больных детей.
На вопрос о том, как объяснить столь большую разницу в данных, озвученных министром здравоохранения Вероникой Скворцовой и статистикой, которую приводит детский хоспис «Дом с маяком», замдиректора фонда Лидия Мониава ответила, что, возможно, в ведомстве неправильно организовали сбор данных:
«Представители ведомства разослали письма в подведомственные минздравы, региональные департаменты здравоохранения, с вопросом о том, сколько в регионах таких детей. Это системная проблема: Если препарат не зарегистрирован в России, врачи государственных медицинских учреждений боятся вносить его в письменные заключения, поскольку этих лекарств нет в выписках. Поликлиники и больницы не подают эти данные в районные ведомства, которые соответственно не передают информацию в Минздрав», – объяснила газете ВЗГЛЯД Лидия Мониава.
На момент публикации материала ролик на страницы Лидии посмотрели более 9 тыс. раз, но, по словам представителя детского хосписа «Дом с маяком», представители Минздрава к ней пока не обращались.
«Мы планируем собирать данные о пациентах и в конце недели отправить информацию в Минздрав. Только за два часа более ста семей прислали свои данные», – отметила представитель детского хосписа.
Она посетовала, что проблема с незарегистрированным в России диазепамом в микроклизмах приводит к тому, что родители неизлечимо больных детей не могут получить разрешение Минздрава на индивидуальную закупку препарата из-за границы на основании консилиума, поскольку препарат не зарегистрирован в России.
Родители вынуждены нелегально закупать препараты заграницей, рискуя попасть под уголовную ответственность.
Напомним, в июне 2018 года было возбуждено уголовное дело по ст. 228.1 против мамы неизлечимо больного ребенка Екатерины Конновой. Москвичка купила в интернете 20 микроклизм диазепама и затем пыталась перепродать не пригодившиеся ее сыну четыре микроклизмы родителям других детей с эпилепсией. Екатерине Конновой грозило от четырех до восьми лет тюрьмы. Уголовное дело матери ребенка-инвалида было отменено после заявления Кремля.
* Организация (организации) ликвидированы или их деятельность запрещена в РФ