«Президент подписал указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», – говорится в сообщении на сайте Кремля.
Главой Фонда назначен основатель первого детского хосписа Александр Ткаченко. По его словам, Фонд будет заниматься закупками дорогостоящих и не зарегистрированных в России лекарств.
«Министерство здравоохранения обеспечивает детей лекарственными средствами, которые уже зарегистрированы на территории России. Новый фонд создается для решения задач по закупкам дорогостоящих и незарегистрированных в Российской Федерации лекарств, поэтому их приобретение государственными учреждениями невозможно. Организационно-правовая форма Фонда позволяет обеспечить максимальную оперативность в работе с пациентами, и быстроту закупки и доставки нужного препарата тяжелобольному ребенку», – рассказал Ткаченко РИА «Новости».
Он добавил, что более 9 тыс. детей вошли в списки пациентов, страдающих редкими заболеваниями, для их лечения определено порядка 50 наименований препаратов.
«Минздравом в рамках исполнения поручения президента летом и осенью уже была собрана информация по всем регионам и выверены списки детей, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе прогрессирующими редкими заболеваниями. К настоящему моменту уже сформированы первые списки пациентов, в них вошли более 9 тысяч человек. Для их лечения определены препараты – порядка 50 наименований», – рассказал Ткаченко.
На имеющихся и подтвержденных данных, как добавил глава организации, Фонд отработает алгоритмы работы. «Когда появится ребенок, жизнь которого зависит от срочной закупки препарата, не вошедшего в первый список, региональные органы здравоохранения сообщат нам об этом... На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения. Мы исходим из того, что процесс обращения в фонд должен быть максимально удобным для тех, кто нуждается в поддержке», – отметил Ткаченко.
Списки нуждающихся, как подчеркнул он, будут расти.
В июне Путин поддержал идею создания фонда помощи детям, нуждающимся в дорогостоящих лекарствах. Как говорил глава государства, фонд будет пополняться средствами от повышения с 13% до 15% ставки налога на доходы физических лиц для граждан, получающих свыше 5 млн рублей в год. Повышение ставки позволит получить дополнительно около 60 млрд рублей, подчеркнул Путин.