Каждый день Елена с дочерью в слинге ездит на работу из Москвы в деревню Пучково. Елена – журналист, спортсменка и путешественница. В этой истории всё, казалось бы, обычно для современной женщины, кроме одного – Елена не видит. На работу она ездит в «Дом слепоглухих» – церковный проект, который помогает людям с одновременными нарушениями зрения и слуха начать новую жизнь.
Вспоминаю еще одного проживающего в этом доме – Николая. Внешне это молодой, современный, увлеченный жизнью парень, ничем не отличающийся от своих ровесников. Николай – выпускник детского интерната, и совсем недавно он не понимал, что такое деньги и как их считать. Еще немного, и он оказался бы на всю жизнь в психоневрологическом интернате (ПНИ). Николай не слышит с рождения, однако сегодня это совсем не мешает ему жить полноценно: он сам себе готовит еду, официально трудоустроен – на работе собирает интернет-заказы. Недавно парень открыл в себе еще и талант фотографа. Всё это также стало возможным благодаря обучению и профессиональной поддержке в доме сопровождаемого проживания для слепоглухих в Пучково.
К счастью, таких проектов в России становится всё больше – их организовывают НКО, церковные организации, эта тема становится всё более актуальной и привычной для общества. Проекты сопровождаемого проживания – это альтернатива проживанию людей с инвалидностью в закрытой интернатной системе. Скажем прямо – доживанию.
Гражданское общество неоднократно поднимало вопрос о реформе государственных интернатов и всех социальных учреждений, но изменения идут очень медленно, система очень неповоротлива. Добровольцы, представители НКО, сестры милосердия пытаются здесь и сейчас помочь людям в этих учреждениях, создать условия, приближенные к нормальным. Но внутри самой системы заложены ограничения. Сегодня невозможно вывести всех людей из интернатов. Многие неравнодушные остаются внутри системы как добровольцы и сотрудники, они стараются изменить жизнь людей с инвалидностью изнутри, обогреть их человеческим, внимательным отношением.
Кто-то в этой ситуации берет на себя смелость создавать альтернативные проекты. Так, благодаря инициативе молодой девушки, бывшей актрисы, появилось первое в России негосударственное учреждение для детей и взрослых с тяжелыми множественными нарушениями развития – Свято-Софийский социальный дом православной службы «Милосердие».
Недавно в маленьком поселке Владимирской области появился новый дом сопровождаемого проживания для слепоглухих людей – «Тихий свет». Случилось это на фоне пандемии. Эпидемия только усилила изоляцию людей с ограничениями здоровья и еще ярче показала, как не хватает проектов для альтернативного проживания людей с инвалидностью вне интернатов. В таких проектах люди могут менять свою жизнь и обретать свободу.
В России сегодня около 600 психоневрологических интернатов, в них проживают более 155 тысяч человек. Сопровождаемое проживание, по данным Минтруда 2020 года, было организовано только для немногим более пяти тысяч человек. Для дальнейшего развития сопровождаемого проживания необходимы реформы в законодательстве – обсуждение закона о распределенной опеке продолжается уже не первый год.
Как показывает опыт международных и российских организаций, сопровождаемое проживание подходит абсолютно для всех, отличается только форма проживания – люди могут жить одни, группой, при поддержке специалистов или без постоянной поддержки. Через сопровождаемое проживание люди с инвалидностью имеют возможность начать самостоятельную жизнь, принимать решения о своем дальнейшем пути, о ежедневных услугах, покупках и времяпровождении, могут получать новые знания и окончить учебное заведение, заниматься спортом, найти работу, развивать собственные увлечения, путешествовать, общаться с другими людьми. То есть делать всё то, что делает каждый из нас. Однако в системе интернатов такие возможности часто недоступны.
В нашем обществе еще нет полного принятия человека с инвалидностью. Такой человек часто может столкнуться с негативом, он не знает, где может получить образование, необходимые бытовые навыки, как и куда ему устроиться на работу. Он оказывается беззащитным перед мошенниками, не знает, где найти друзей. Помимо архитектурной доступной среды, я уверена, очень важно менять наше отношение к людям с ограничениями здоровья. Причина неприятия еще и в том, что люди с инвалидностью очень долгое время были сегрегированы, отрезаны от остального общества.
Каждый человек достоин жить глубокой, полной и красочной жизнью, даже если он как-то ограничен в своих физических возможностях. И конечно, важно об этом помнить не только сегодня – в Международный день инвалидов.