Заболевание «наследственный ангионевротический отек» включено экспертным советом фонда в перечень нозологий «Круга добра» 7 октября 2021 года. Ориентировочная стоимость лечения одного ребенка составляет 13,5 млн рублей в год. В сентябре 2022 года Фонд и Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком подписали соглашение о взаимном сотрудничестве и взаимодействии, отметил Ткаченко.
«Согласно нашей договоренности, мы проводим совместные мероприятия, включая всероссийскую конференцию и проведение патронажных (выездных) школ. Все мероприятия направлены на улучшение качества жизни, своевременное оказание лекарственной помощи и медицинской помощи пациентам. С марта по апрель 2023 года проведены две патронажные школы при участии профильных медицинских центров в Казани и Вологде», – приводятся его слова на сайте Фонда.
Впереди большая работа, совместные мероприятия пользуются спросом и необходимы в регионах, подчеркнул Ткаченко.
В Международный день наследственного ангионевротического отека во многих странах мира проходят информационные кампании для того, чтобы повысить осведомленность о заболевании, отметила Елена Безбожная, председатель правления Общества пациентов с наследственным ангионевротическим отеком. От лица родительского сообщества она поблагодарила Фонд: дети с таким диагнозом получили возможность своевременно получать лекарственную терапию, контролировать свое заболевание и строить планы на жизнь.
Участие в мероприятии также приняли специалисты центра им. Дмитрия Рогачева, Минздрава России, Института иммунологии ФМБА России и другие эксперты. В ходе круглого стола они обсудили вопросы дальнейшего взаимодействия фонда «Круг добра» и Общества пациентов с наследственным ангионевротическим отеком, ответили на вопросы родителей детей с этим редким заболеванием.
Также Ткаченко напомнил, что для зарегистрированных препаратов не требуется федеральный консилиум – решение о назначении принимает врачебная комиссия по месту лечения ребенка.
Обеспокоенность родителей по-прежнему вызывает лекарственное обеспечение пациентов, достигших совершеннолетия. Ткаченко напомнил, что с этого года фонд может оплачивать обеспечение лекарственными препаратами своих подопечных до 19 лет. Работа уже регламентирована соответствующим постановлением правительства России и дает возможность регионам в течение года после достижения 18-летия плавно перевести пациента из детской во взрослую сеть.