Год назад, 5 января 2021 года, президент России Владимир Путин подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». За это время более 2100 детей с тяжелыми и редкими заболеваниями обеспечены лекарственными препаратами или получили медицинскую помощь.
Сейчас фонд «Круг добра» работает с 44 орфанными заболеваниями, для которых сегодня есть патогенетическое лечение. Фонд закупает 40 наименований лекарственных препаратов, говорится в пресс-релизе, поступившем в газету ВЗГЛЯД.
Своим главным достижением по итогам года работы фонд считает формирование эффективного механизма помощи детям, который позволяет оперативно реагировать на обращения родителей, доставлять лекарство пациенту в кратчайшие сроки и обеспечивать непрерывное лечение. Этот процесс абсолютно прозрачен на всех этапах: от получения заявки до решения экспертного совета по каждому ребенку и организации поставки лекарства.
Разработана специальная информационная система для подачи заявления на получение помощи через портал Госуслуг, там же можно отслеживать прохождение заявки на всех этапах.
Детям с орфанными заболеваниями во всех регионах России стали доступны инновационные лекарства, которые только появляются в мире и еще не зарегистрированы в России.
Учитывая, что стоимость закупаемых лекарственных препаратов составляет от сотен тысяч до десятков миллионов рублей за упаковку, важным достижением является снижение стоимости лекарств по итогам переговоров, проведенных фондом с производителями незарегистрированных в России лекарственных препаратов. Экономия, составляющая от 15 до 60 % стоимости поставки, позволяет обеспечить лечение большему количеству пациентов, нуждающихся в дорогостоящих лекарствах.
До создания фонда «Круг добра» родителям тяжелобольных детей приходилось отстаивать жизнь своего ребенка в судах, искать благотворителей, вести долгие трудные благотворительные сборы на покупку лекарства. Благодаря «Кругу добра» обеспечено стабильное беспрерывное лечение детей с тяжелыми заболеваниями.
Об этом говорят сами родители: «То, что фонд взял под опеку наших детей, позволит многим семьям не проходить все круги ада, которые прошли мы и, главное, получать лечение вовремя». До этого им говорили, что денег на лечение в бюджете региона нет.
Финансирование деятельности фонда «Круг добра» осуществляется за счет повышенной ставки НДФЛ для граждан, доходы которых превышают пять миллионов рублей в год.
В 2021 году в бюджете было зарезервировано 60 млрд рублей, фактические поступления составляют порядка 75 млрд рублей. На закупку лекарств, медицинских изделий и оплату лечения в этом году было направлено 37,9 млрд рублей. Оставшиеся средства перенесены на следующий год и будут также использованы для помощи детям в 2022 году.
Ранее президент Владимир Путин в ходе ежегодной пресс-конференции рассказал, что фонд «Круг добра» обеспечивает необходимыми лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) только до 18 лет, нужно решить вопрос, как помочь взрослым.