«Им нужна особая медицинская помощь и зачастую дорогостоящее лечение. Фонд будет обеспечивать таких детей необходимыми лекарствами», - цитирует Мишустина РБК.
Для этого правительство направит 10 млрд руб., что станет первым подобным траншем. Премьер уточнил, что всего на закупку лекарственных препаратов в 2021 году будет направлено 60 млрд рублей.
Глава правительства напомнил, что по поручению президента Владимира Путина был создан фонд «Круг добра», главная задача которого помощь детям с тяжелыми и редкими болезнями.
Как отметил Мишустин, эти деньги направят на приобретение не только препаратов, но и технических средств реабилитации.
«Важно обеспечить детей всем необходимым. И сегодня, в Международный день детей, больных раком, хочу еще раз подчеркнуть, что правительство продолжит принимать все меры, необходимые для помощи маленьким пациентам и борьбы с этим тяжелым заболеванием», - заключил он.
Ранее член экспертного совета фонда помощи орфанным пациентам Ольга Германенко прокомментировала газете ВЗГЛЯД решение фонда начать закупку дорогих зарубежных лекарств для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА).
По ее словам, потребность в этих лекарствах очень велика. В России более тысячи пациентов со спинальной мышечной атрофией. Из них 80% – младше 18 лет. На сегодня 55% пациентов еще даже не начали терапию. 45% из тех, кто начал терапию, нуждаются в продолжении лечения, оно должно быть пожизненным.
Указ о создании фонда был подписан в январе президентом Владимиром Путиным. В начале февраля фонд был зарегистрирован. Его возглавил председатель комиссии Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе, протоирей Александр Ткаченко. В этом году на финансирование деятельности «Круга добра» заложены в бюджете 60 млрд рублей – эти средства будут выручены от повышения налога на доходы физических лиц (НДФЛ) для той категории россиян, чей годовой доход превышает 5 млн рублей – с 13% до 15%.
В четверг Ткаченко сообщил, что попечительский совет «Круга добра» одобрил закупку трех дорогих зарубежных препаратов для российских детей, страдающих от СМА. В список вошли три лекарства: «Спинраза» (Нусинерсен), «Эврисди» (Рисдиплам) и «Золгенсма». «Ранее экспертный совет «Круга добра» включил в число подопечных фонда всех детей со СМА при условии подтверждения диагноза генетическим анализом, медицинских показаний и отсутствии противопоказаний для получения лекарств», – рассказал Ткаченко. Как сообщает РАПСИ, накануне фонд провел первое заседание попечительского совета, на котором рассматривался список лекарств.