Тема эпидемии ВИЧ ушла с первых полос в первую очередь потому, что лечение было найдено, пусть вирус и не удалось победить до конца. Современная терапия, основанная на постоянном приеме антиретровирусных препаратов, продлевает жизнь ВИЧ-инфицированным на десятилетия и не дает болезни перейти в смертельную стадию (собственно, СПИД). В России эта терапия бесплатна.
Но недавно страну потрясла новость о смерти девочки-подростка, приемные родители которой были так называемыми СПИД-диссидентами, а отчим служил в Русской православной церкви.
По данным Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями Санкт-Петербурга, семья отказывалась от антиретровирусной терапии для ребенка именно по религиозным соображениям, хотя плановые обследования показывали, что пациент в таком лечении нуждается. В 2016 году подростка удалось госпитализировать на основании решения суда, в который обратились сотрудники центра борьбы со СПИДом, но было, к сожалению, уже поздно.
О том, почему так происходит, каковы самые распространенные причины отказа от терапии при ВИЧ для взрослых и детей и какое место среди них занимает религиозный фактор, газете ВЗГЛЯД рассказал директор Международного центра экономики, управления и политики в области здоровья ВШЭ Петр Мейлахс. Пожалуй, его можно назвать главным специалистом по СПИД-диссидентству в стране: год назад команда социологов под руководством Мейлахса впервые изучила крупнейшие отечественные онлайн-сообщества СПИД-диссидентов (проект «СПИД-диссидентство онлайн и оффлайн»). Также на их счету такие исследовательские проекты, как «Управление в сфере предотвращения распространения ВИЧ/СПИД на Северо-Западе России» и «Права ВИЧ-инфицированных наркозависимых на антиретровирусную терапию».
ВЗГЛЯД: Петр Александрович, сколько сейчас в Санкт-Петербурге и России в целом ВИЧ-инфицированных детей?
Петр Мейлахс: По последним данным, в Петербурге зарегистрировано 380 детей с ВИЧ-положительным статусом, из них не лечатся 10. Вероятно, как раз по причине ВИЧ-диссидентства.
Директор Международного центра экономики, управления и политики в области здоровья ВШЭ Петр Мейлахс (фото: из личного архива)
|
По России достоверных цифр по детям – носителям ВИЧ нет. Общее число зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции среди наших граждан, по данным Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, к 31 декабря прошлого года достигло 1 млн 114 тыс. человек.
ВЗГЛЯД: Сколько из них СПИД-диссидентов, не известно?
П. М.: По диссидентам статистики нет, это латентное, то есть во многом скрытое явление. Но, по нашим примерным подсчетам, за год в России умирают по причине отказа от лечения (то есть СПИД-диссидентства) до 70 человек.
ВЗГЛЯД: Каковы мотивы ВИЧ-диссидентства? В первую очередь – наиболее распространенные.
П. М.: Самый «популярный» мотив – это, скажем так, личная клиническая ситуация, при которой медицинское лечение не соответствует некоему шаблону, представлениям о том, как должна протекать болезнь и как должен вести себя вирус.
Нередко бывает так, что ВИЧ-положительный человек продолжает вести активную половую жизнь, практикуя в том числе и незащищенный секс, но других почему-то не заражает. Или живет со своим партнером или партнершей, который или которая не имеют ВИЧ, и опять же болезнь им не передается. Или человек с ВИЧ не получает лечения, не проходит курса терапии, а его иммунитет не падает, а даже, например, растет. Это случаи не массовые, но это и не редкость.
Повторюсь, существуют определенные механизмы поведения этого вируса, которые могут не соответствовать общепринятому представлению о том, как должна протекать тяжелая болезнь. И медицина пока не может ответить на все подобные вопросы, всегда есть какие-то нюансы, отклонения и так далее. Ну а что делает пациент? Он пытается пользоваться обычной человеческой логикой, искать ответы на логично возникающие вопросы там, где их все обычно ищут – в интернете. В итоге он находит сайты ВИЧ-диссидентов и становится их адептом.
ВЗГЛЯД: Почему же такой человек не идет со своими вопросами к врачу?
П. М.: Он идет. Во всяком случае, некоторые идут. Но нередко – и даже часто – получают ответ примерно следующего содержания: «Как протекает болезнь, мы знаем лучше, а ты пей таблетки и не задавай лишних вопросов». Тогда человек снова обращается к диссидентским сайтам, спрашивает на форуме что-то вроде «Почему у меня есть ВИЧ, а у моего постоянного партнера нет?», получает ответ «Потому что ВИЧ – выдумка» – и удовлетворяется этим. А потом умирает, потому что ВИЧ – не выдумка, просто симптомы могут долго не проявляться.
ВЗГЛЯД: Какие еще бывают причины для отказа от лечения при ВИЧ?
П. М.: Второе по распространенности – нежелание «пить терапию». Многие очень боятся разных побочных эффектов, которые могут при этом возникать. Но здесь я заострю внимание на слове «могут». Во-первых, не всегда так происходит, а побочные эффекты (такие как тошнота, головокружение и расстройство пищеварительной системы) могут быть не столь страшны, как представляется. Во-вторых, подчеркивание побочных эффектов – это во многом перестраховка. О побочных эффектах при терапии ВИЧ вроде бы слышали многие. А, к примеру, о том, что разного рода проблемы возникают у людей при приеме аспирина, анальгина и многих других препаратов, мы не вспоминаем. Между тем от приема аспирина, если на него аллергия, умирают люди. Просто мы привыкли к этому лекарству и не читаем о противопоказаниях, которые на нем написаны.
ВЗГЛЯД: Соответственно, люди, испугавшись терапии, тоже идут за советом в интернет и получают его – мол, терапия, им и не нужна?
П. М.: Именно. На ВИЧ-диссидентских сайтах им говорят, что пить ничего не надо, что болезни нет, пугают последствиями терапии и так далее.
ВЗГЛЯД: А третья причина?
П. М.: Третья причина – субъективно хорошее самочувствие человека. Вроде бы всем давно известно, что ВИЧ незаметен и не проявляет себя до поры до времени. Эта банальная уверенность, что, если сейчас хорошо, значит, будет хорошо и дальше, также приводит к ВИЧ-диссидентству.
ВЗГЛЯД: А что вы можете сказать о теориях заговора в этой сфере?
П. М.: Да, ВИЧ-диссиденство очень серьезно подходит к идеологическому обоснованию своей «деятельности». Наиболее популярны у них теории заговоров международных фармацевтических компаний, продающих наивным людям препараты за бешеные деньги, и даже мировых правительств, истребляющих таким образом население.
Но тут есть интересный и довольно неожиданный нюанс. Когда мы в рамках нашего исследования брали интервью у людей, отказывающихся от лечения, и читали дискуссии на соответствующих сайтах, выяснилось, что все эти псевдонаучные теории заговора не являются решающим аргументом в пользу присоединения к ВИЧ-диссидентам.
ВЗГЛЯД: То есть как? Почему?
П. М.: Эти теории не оказали решающего влияния на решение опрошенных нами людей отказаться от лечения. Было по-другому. Сначала эти люди решили, что им с официальной медициной не по пути – по одной из озвученных выше причин. А уже потом, став ВИЧ-диссидентами, они получили и дополнительное идеологическое обоснование верности своего выбора. То есть, просто прочитав один раз на каком-то сайте про заговор фармкомпаний, ВИЧ-положительный человек не присоединится к соответствующему сообществу.
При этом мы опрашивали на этот счет именно ВИЧ-положительных, а не в целом приверженцев всевозможных заговоров, любителей теорий о том, что американцы не высаживались на Луне, а революцию в России сделали масоны.
ВЗГЛЯД: Давайте поговорим о религиозном аспекте отказа от лечения ВИЧ. Получается, это далеко не самая распространенная причина?
П. М.: Да. Религиозный аспект существует, но подобные проявления по сравнению с вышеперечисленными причинами не самые популярные. Хотя, к большому сожалению, к трагической смерти девочки-подростка в Петербурге, судя по всему, привел именно он.
При этом я бы, наверное, не стал говорить об узко православном аспекте. Речь может идти о некоем особом взгляде на мир, который может быть присущ, к примеру, буддисту. Часть людей верят в то, что все современные лекарства априори вредны или бесполезны, что свои проблемы со здоровьем нужно решать с помощью трав, настоев, различных физических и «энергетических» упражнений. И, конечно, среди христиан, среди православных такие взгляды тоже встречаются.
ВЗГЛЯД: Но насколько часто, по вашим данным?
П. М.: Точных цифр я не назову. Могу сказать только, что эта проблема в Русской православной церкви не носит масштабного характера. Но такие случаи есть, и они не единичны. На каждый крупный регион нашей страны имеется по несколько батюшек, отрицающих существование ВИЧ и СПИДа. А что больше всего расстраивает в трагическом случае в Петербурге, так это то, что было известно – родители девочки являются ВИЧ-диссидентами. Жаль, что церковь не вмешалась, ничего не сделала.
ВЗГЛЯД: Какова официальная позиция РПЦ по этому вопросу? И что они могли сделать с этим конкретным батюшкой?
П. М.: Здесь очень странная ситуация. По идее церковь должна использовать свое влияние на паству, выступать против ВИЧ-диссидентства. Не обязательно в случаях, когда приемным отцом девочки является представитель РПЦ. А почему они не борются с этим явлением даже в собственных рядах, мне пока непонятно.
Есть в Петербурге, к примеру, такой замечательный священник, отец Максим Плетнев, который уже очень давно и успешно помогает многим наркозависимым, людям с ВИЧ. Я очень уважаю отца Максима. И после трагедии с девочкой он заявил, что наша церковь в целом «СПИД-диссидентство» отрицает и благословляет людей, больных ВИЧ, на лечение. В общем, есть у РПЦ соответствующая концепция. Но почему-то она распространяется не на всех. И отдельным служителям культа разрешают поступать вопреки ей, мол, это их частное дело.
ВЗГЛЯД: То есть официально церковь против ВИЧ-диссидентов?
П. М.: Я бы не стал использовать слова «официально» и «не официально». А то ситуацию можно интерпретировать так, будто бы на публику они говорят о запрете, а на самом деле продвигают идеи ВИЧ-диссидентства. Это не так, конечно. Это больше похоже на одну из тех самых теорий заговора, которые любят в сообществах СПИД-диссидентов. Просто позиция церкви на данный момент противоречива. Они недостаточно активно, на мой взгляд, проводят в жизнь уже обозначенную линию против ВИЧ-диссидентства, в том числе и в своих рядах.
И что самое главное – нынешнюю трагедию в Петербурге можно было бы предотвратить. У церкви, как мы знаем, есть свои мощные рычаги влияния, которыми в данном случае она не воспользовалась. В ситуации, когда пить таблетки отказывается человек со стороны, уговорить его достаточно сложно, но если это приверженец крупной религии, он должен слушать, что ему говорят его духовные наставники.
ВЗГЛЯД: Юридически сегодня в России сообщества ВИЧ-диссидентов запрещены или правовое регулирование на них не распространяется?
П. М.: Нет, не запрещены. Какого-то конкретного закона, регулирующего их деятельность, у нас нет. Может быть, в результате общественной дискуссии после трагического случая в Петербурге что-то и начнет разрабатываться.
ВЗГЛЯД: А нужны ли, на ваш взгляд, подобные юридические запреты? И насколько серьезно следует наказывать ВИЧ-диссидентов?
П. М.: К этому вопросу я бы отнесся крайне осторожно. Лично я не готов сказать, что их нужно однозначно наказывать, запрещать. Потому что таким образом будет создан ореол мучеников, и это, возможно, привлечет в их ряды еще больше членов. Кроме того, всегда найдутся способы обхода блокировок, будут создаваться новые группы и так далее.
В чем я абсолютно убежден, так это в том, что с ВИЧ-диссидентством нужно бороться, если речь идет о несовершеннолетних. Если взрослый отказывается от лечения и потом умирает – это тоже плохо, но это личный выбор. Но если взрослый по каким-то своим соображениям запрещает лечиться ребенку, по сути, лишая того выбора – это уже настоящая трагедия. Правовое регулирование ВИЧ-диссидентства в отношении детей сейчас является самым актуальным. И со мной в этом, в общем-то, согласны практически все специалисты.
ВЗГЛЯД: А что государство? Как оно формулирует свое отношение к такому диссидентству?
П. М.: Там предпочитают не высказываться и о проблеме ВИЧ и СПИДа в целом, хотя наша страна в последнее время опережает даже некоторые страны Африки пусть не по количеству зараженных, но по скорости распространения вируса. У нас было зарегистрировано 98 тыс. новых случаев в 2015 году и 103 тыс. в 2016 году.
На уровне отдельных медицинских учреждений и центров по борьбе со СПИДом ВИЧ-диссидентство критикуется, ведется пропаганда лечения и так далее. Но это все именно на уровне научного сообщества, а не государственной власти в целом.
Добавлю, что федеральный Центр борьбы со СПИДом до недавнего времени регулярно публиковал статистику по заболеваемости. Но в последнее время она почему-то пропала с сайта.