«Нам нужно заранее подумать о том, что делать и как помочь людям, которые достигают 18-летия, потому что пока это только до 18 лет. Но мы думаем над этим и обязательно, ни в коем случае, не оставим это в стороне», – цитирует его ТАСС.
Президент напомнил, что для обеспечения необходимыми лекарствами детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе со СМА, был создан Фонд «Круг добра».
«Источником финансирования является повышение налога на доходы физических лиц, которые получают чуть больше, чем в среднем по стране, на их дополнительные доходы налог стал чуть больше, и мы с самого начала говорили о том, что все эти деньги пойдут на поддержку людей с такими тяжелыми орфанными заболеваниями, в том числе со СМА», – сказал Путин.
По его словам, «это очень дорогостоящая помощь. Вчера только с коллегами обсуждал этот вопрос, и, по их мнению, <...> в целом работа настроена на сегодняшний день. Проблема сейчас в другом – в возрасте реципиентов этой помощи. Сейчас она выстроена до 18 лет. Но будем надеяться, что при использовании данной терапии и других возможных средств, которые наверняка будут появляться в дальнейшем, мы сможем продлить жизнь и качество жизни людей, которые страдают и этими, и другими подобными заболеваниями».
Фонд «Круг добра» создан в соответствии с указом президента Российской Федерации от 5 января 2021 года № 16 в целях обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями и зарегистрирован в качестве юридического лица 3 февраля 2021 года.
В настоящее время перечень заболеваний, с которыми работает Фонд, включает 44 заболевания. Перечень лекарственных препаратов, обеспечиваемых фондом «Круг добра», составляет 37 наименований, также фонд обеспечивает пациентов пятью видами медицинских изделий по двум заболеваниям.
С момента основания, фонд оказал помощь (или законтрактовал) 1951 ребенку. 85 субъектов Российской Федерации охвачено деятельностью фонда. Общая сумма средств, направленных на реализацию основной задачи фонда 37 946 419 466,41 рублей.
Напомним, в «Манеже» 23 декабря проходит 17-я пресс-конференция президента Владимира Путина, в ходе которой глава страны отвечает на ключевые вопросы о ситуации в стране и в мире.
Следите за большой пресс-конференцией президента Владимира Путина в нашем Telegram-канале.