«Решение о создании Фонда было принято президентом давно», – напомнила председатель комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Елена Тополева-Солдунова.
«Сначала был предложен механизм финансирования дорогостоящего лечения для детей с орфанными и другими тяжелыми заболеваниями. В частности, речь шла о том, чтобы повысить налог на 2% для лиц, чей доход составляет более 5 млн рублей в год. Эти деньги образуют значительную сумму средств, которая покроет расходы на лечение детей. Мне кажется, такое решение все приняли положительно. Общество это одобрило», – рассказала Тополева-Солдунова.
«Устройство Фонда создано в соответствии с лучшими международными и российскими практиками. Он должен работать так, чтобы все решения были прозрачными, понятными и открытыми. Для этого создается многозвенная система управления, которая не позволяет кому-либо принимать решения единолично. Каким бы мудрым и опытным ни был руководитель, в таких случаях решения должны приниматься коллегиально и открыто. Предложенная структура обеспечивает такую систему управления», – отметила собеседница.
«Мы будем ежегодно представлять отчет о работе Фонда в Общественной палате для того, чтобы каждый мог задать вопросы и озвучить предложения по улучшению работы Фонда. Кроме того, в органы управления Фондом должны входить не только эксперты, но и люди с высокой положительной репутацией», – добавила член ОП.
«Думаю, новый Фонд сможет помочь многим детям. Хорошо, что сегодня пришло сообщение об указе президента о создании Фонда. Теперь очень важно, чтобы как можно скорее началось финансирование этой программы, потому что дети ждать не могут. Им нужно помогать», – заключила Елена Тополева-Солдунова.
В среду президент России Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими, хроническими и орфанными заболеваниями. Главой Фонда назначен основатель первого детского хосписа Александр Ткаченко. По его словам, Фонд будет заниматься закупками дорогостоящих и не зарегистрированных в России лекарств.
«Новый фонд создается для решения задач по закупкам дорогостоящих и незарегистрированных в Российской Федерации лекарств, поэтому их приобретение государственными учреждениями невозможно. Организационно-правовая форма Фонда позволяет обеспечить максимальную оперативность в работе с пациентами, и быстроту закупки и доставки нужного препарата тяжелобольному ребенку», – рассказал Ткаченко РИА «Новости».
Он добавил, что более 9 тыс. детей вошли в списки пациентов, страдающих редкими заболеваниями, для их лечения определено порядка 50 наименований препаратов.
В июне Путин поддержал идею создания Фонда помощи детям, нуждающимся в дорогостоящих лекарствах. Как говорил глава государства, Фонд будет пополняться средствами от повышения с 13% до 15% ставки налога на доходы физических лиц для граждан, получающих свыше 5 млн рублей в год. Повышение ставки позволит получить дополнительно около 60 млрд рублей, подчеркнул Путин.