Потребительское отношение к врачам, благотворителям и волонтерам – частая тема для междусобойчиков, но благотворители редко выносят ее на публику. Есть предубеждение, что если потенциальные жертвователи узнают, что мама больного ребенка – не святая, а, скажем, глупая и жадная женщина, то они перестанут помогать. Но я думаю, что на самом деле все мы уже доросли до того, чтобы понять, что больной ребенок нуждается в помощи вне зависимости от того, большой он или маленький, русский или чеченец, хорошая у него мама или, например, пьющая. Поэтому давайте и об этом поговорим, тем более что у меня есть по этой теме вопросы, на которые я пока для себя не ответила.
Угроза смерти ребенка совсем не обязывает нас исполнять все желания его самого и его родителей
Была такая история. К нам поступил ребенок с рецидивом острого лимфобластного лейкоза. Так как это был рецидив, его мама уже знала, что дело серьезное, что все может закончиться смертью и что лечение потребует помощи благотворителей. Его мама все знала, она уже получала от нас помощь лекарствами, когда ребенок болел первый раз. Но при встрече в коридоре отделения больницы вместо приветствия мама сказала: «Вы знаете, Катя, у нас к вам просьба... А может Чулпан Хаматова для нас в Москве квартиру сделать?» Более неадекватный ситуации вопрос от мамы смертельно больного ребенка трудно придумать. Потом было лечение, борьба за жизнь, покупка для ребенка «Эрвиназы» за границей, много сил и слез. Ребенок умер.
Мне было легче от того, что в ответ на вопрос о квартире я отделалась чем-то вроде: «Мы помогаем только с лечением. Если есть вопросы с жильем, давайте поговорим об этом ближе к выписке». Никакие резкости и разборки не «повисли» между фондом и мамой ни на время лечения, ни в момент смерти ребенка. В момент смерти почему-то особенно тяжело думать о том, что были сказаны какие-то обидные вещи вот этой женщине, у которой теперь абсолютное, самое огромное в мире горе. И кажется, что нанесенная в прошлом, во время лечения, обида каким-то образом делает еще тяжелее горе сейчас. Ну, вроде как последние месяцы жизни с ребенком были омрачены мною, если я позволила себе резкость. Хотя, конечно, угроза смерти ребенка совсем не обязывает нас исполнять все желания его самого и его родителей. И нам часто приходится отказывать, а всякий наш отказ, как ни крути, обиден (особенно когда нервы родителей на пределе).
Аноним в комментариях пишет: «Привозишь посылки в отделение – буквально из рук вырывают – ни «спасибо», ни «до свидания». Это правда. Пару недель назад говорила с директорами «Детских сердец» и «Помоги.орг». «Часто ли подопечные пишут вам благодарности за оказанную помощь?» – спрашиваю. «Да что ты! – замахали руками коллеги. – Напоминать приходится, чтобы было что отослать жертвователям от мамы». Неотблагодарённость, отсутствие ответной реакции на наши усилия – большая проблема. Я знаю, что часто наши волонтеры отдают все, что у них есть. У человека нет больших денег, и кровь он сдавать не может, но есть свободное время и машина. И вот он трудится волонтером-водителем, развозит анализы, встречает семьи в аэропортах... И ни тебе «спасибо», ни «пожалуйста». Такое ощущение, что твой труд (а это все, что у тебя есть, ты все отдал!) не нужен, не востребован, напрасен.
Мы стараемся компенсировать волонтерам эти потери своими благодарностями, но мы можем делать ничтожно мало, так как 99% наших усилий направлены на детей и родителей. Конечно, маму больного ребенка можно понять. Мама ребенка не специально подстроила его болезнь, и она рада-радешенька была бы вообще обойтись без нашей помощи и чтобы ребенок был здоров.
Еще один момент – у нас мало кто вообще умеет принимать помощь. Принять помощь часто значит признать себя беспомощным, а кому это понравится? Еще момент – у нас есть некий культ больного, которому вроде бы безусловно положены комфорт, внимание и всеобщая забота. А за безусловно положенное кто же благодарит?
И еще одно. Люди, принадлежащие к среднему классу, привыкли к определенному уровню комфорта и сервиса и ожидают его по умолчанию от окружающей обстановки. Но на отель в Испании эти люди заработали, и на обед в ресторане тоже. А вот на платное лечение в частной европейской клинике – нет. И попадают эти люди в обычную российскую больницу, и испытывают когнитивный диссонанс от окружающей действительности. И сердятся. Да я бы и сама этот когнитивный диссонанс испытала, попади я в больницу 10 лет назад. Это теперь я знаю, чего можно и чего нельзя ожидать от отечественной больницы.
Если коротко, то да, действия волонтеров и жертвователей действительно достойны благодарности, но ждать благодарности не стоит по многим причинам. Но отсутствие благодарности перестает быть проблемой в тот момент, когда понимаешь, что помогая, поступил правильно. Что даже неоцененная помощь была нужна. Потому что без привезенных анализов врачи не знали бы, как лечить ребенка. Потому что несданная кровь оставила бы кого-то без переливания, и началось бы внутреннее кровотечение от отсутствия тромбоцитов, и нечем было бы остановить.
Волонтер-комментатор пишет: «Приезжаешь встречать семью на игры победителей (мама + 2 ребенка). Внезапно на вокзале выясняется, что вместе с тобой семью встречает здоровый взрослый сын, который живет и работает в Москве – но зачем же тратиться на такси, если могут бесплатно встретить?» Аналогичный случай был в нашей деревне. Лет пять назад мамочки в отделении общей гематологии с ума сходили по магазину «Алтын». Просто болезнь какая-то была, помешательство. Однажды на кухню отделения заглядывает медицинская сестра: «Мама К.! К вам пришел кто-то... Благотворитель, кажется». Мама К. поднимается и идет к выходу. «Ленк! А Ленк! – кричат ей вслед другие мамы. – Ты цепь то золотую сними, надо попроще выглядеть». Конечно, тратить деньги на золотые побрякушки, пока твой ребенок тяжело болен и нуждается, – это за гранью здравого смысла. Но золотая цепь и пять золотых колец у мамы больного ребенка – не всегда показатель благосостояния. Часто это все, что у нее есть, – это единственная доступная ей радость (близкая к болезненной), и демонстрируется все это из соображений самолюбия. Зато у мамы из кавказской республики, которая встречает вас всякий раз в одном и том же халате и тапочках на босу ногу, вполне может быть собственный новый двухэтажный дом и полная кубышка. Внешний вид зачастую отражает особенности менталитета, а не достаток в семье. Закономерен вопрос: «А правда ли помощь нужна?» И если деньги требуются на дорогие лекарства или на трансплантацию костного мозга, то, скорее всего, они действительно нужны и семье такие расходы не по карману.
Иное дело – просьбы родителей помочь с билетами на самолет, или с памперсами, или с одеждой. Нередко благотворительный фонд, тем более такой известный, как «Подари жизнь», вызывает ощущение безграничной халявы: «Чего самим тратиться? Вот же богатый фонд!» Родители не хотят думать о том, что деньги в «богатый» фонд часто приходят от очень бедных людей. Мы пытаемся, конечно, окольными путями выяснить, насколько нуждается семья, которая обратилась за помощью. Мы наводим справки у врачей, у сестер-хозяек, у других мамочек в отделении. В больнице, как в коммунальной квартире, все друг про друга всё знают. Мы можем даже попросить справку о малообеспеченности. Но в любом случае информация у нас только косвенная, и фонд – не следственное агентство, мы не можем досконально проверить личное дело каждого. Мы не даем денег на руки, но мы предпочитаем скорее купить билеты и памперсы тому, кто мог бы и сам себя обеспечить, чем случайно оставить без помощи того, кто не может помочь себе сам.
Наш больничный психолог Наташа рассказала, что в США она видела, как при поступлении в больницу какие-то специальные люди досконально опрашивали каждую поступившую семью: и кто такие, и где работают, и какая зарплата, и справку покажи, и почему у вас ребенок блондин, если мама с папой темноволосые (что за темная история такая?) Наташа сказала, что опрос этот, по российским меркам, довольно бесцеремонный и неделикатный, но очень дисциплинирует «опрашиваемых». После такого опроса хочется сидеть серой мышкой, не привлекать к себе внимания и, уж конечно, не злоупотреблять помощью. Кстати, опрашивают семью одни люди, а помощь (в случае чего) оказывают другие (но по представлению тех, первых). Еще Наташа сказала, что как психолог она считает, что функции «следователя» и «помогающего» должны быть разделены между разными департаментами, потому что нельзя одной рукой казнить, а другой – миловать.
И вот здесь я в затруднении. Во-первых, кто и что знает о том, как устроена проверка потенциальных нуждающихся за рубежом? Правда ли, что есть некие инстанции, которые должны выяснить о тебе все, если ты просто поступаешь в больницу с тяжелым заболеванием (и еще даже не обращался за помощью в социальную поддержку)? И правда ли, что функция контроля (проверки) и функция социальной помощи там разнесены, но координируются?
И как вам мнение психолога, что контролировать и помогать должны разные организации?
Кстати, о США. Аня Егорова говорила, что в США социальные службы оказывают довольно обширную поддержку семьям пациентов. Но помогать они начинают не раньше, чем семья полностью обанкротится. То есть был дом – продали дом. Был автомобиль – и его продали. И все-все продали, и обнищали, но по миру не пошли, потому что после этого назначают пособие и бедное (по местным меркам) жилье предоставляют. Это так?
P.S. Прежде чем мы начнем обсуждать, хочу напомнить важное. Мир не делится на «мы» и «они», на благотворителей и благополучателей. Потому что сегодня ты помогаешь, а завтра нуждаешься в помощи. И наоборот. И, в зависимости от роли, в которой ты сегодня оказался, взгляды на помощь порой радикально меняются.
Источник: Блог Екатерины Чистяковой