Как следует из годового отчета Фонда, к концу 2022 года у Фонда «Круг добра» было уже 5214 подопечных с тяжелыми, жизнеугрожающими, редкими (орфанными) заболеваниями, в перечне было 59 таких заболеваний.
Самые крупные группы пациентов Фонда на конец 2022 года – дети с муковисцидозом (препараты получили 1474 ребенка), со спинальной мышечной атрофией (СМА) (1154 ребенка), с первичными иммунодефицитами (497), туберозным склерозом (307).
«С начала этого года по программе скрининга выявлено 30 детей с диагнозом СМА, на 17 из них Фонд уже получил и одобрил заявки, из них 13-и детям назначена и одобрена Золгенсма, четырем другим пациентам из-за особенности заболевания были назначены другие препараты. Всего за время работы Фонда Золгенсма была назначена и одобрена уже 157 детям со СМА на сумму более 16 млрд рублей», – сказал Ткаченко.
Одна из многочисленных с точки зрения количества пациентов групп заболеваний в сфере работы Фонда – онкологические. Ткаченко напомнил, что Фонд закупает не только препараты, но и раздвижные эндопротезы, оплачивает операции по их установке. Кроме того, на шестерых детей поступили первые заявки на проведение новых и сложных кардиологических операций, которые недавно были включены в перечень услуг по оказанию медицинской помощи, которые оплачивает Фонд.
Председатель правления Фонда рассказал о планах работы в 2023 году. Это расширение перечня заболеваний, перечней закупаемых лекарственных препаратов, медицинских изделий, расширение услуг по оказанию медпомощи.
Кроме того, укрепление взаимодействия с органами исполнительной власти субъектов РФ, расширение работы с пациентским сообществом и вовлечение некоммерческих организаций в работу Фонда, внедрение системы комплаенс в работу Фонда.
Важно, что в планах также повышение оперативности поставок лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации путем перехода на электронный документооборот с поставщиками и медицинскими учреждениями, совершенствование системы информирования законных представителей подопечных обо всех этапах обработки заявления и заявки, поставки лекарственных препаратов и медизделий.
По поручению президента Фонд занимается расширением перечней закупок на технические средства реабилитации и реабилитационные программы.
На начало мая 2023 года подопечных Фонда – уже 6095, кроме того, с 2023 года средства, предназначенные Фонду – источник финансирования закупки лекарств для детей, получающих эти лекарства в рамках программы ВЗН, таких детей около 16 тысяч. В перечне заболеваний – 71 нозология, всего за три года работы Фонда на обеспечение подопечных направлено уже 168,5 млрд. рублей (31 млрд – в 2021-м году, 61,4 млрд. в 2022 году, и уже 76,1 млрд. – в 2023 году).
Ткаченко напомнил, что все переговоры о поставках незарегистрированных препаратов проходят при участии Федеральной антимонопольной службы России и Минздрава России. «Фонду удалось сэкономить 11 млрд рублей, все эти средства также направляются на закупку лекарственных препаратов детям», – сказал Ткаченко.