По его словам, Ксении девять лет, у нее спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Девочка зарегистрирована в Москве, город подал на нее заявку в середине мая. Врачи назначили ей прием препарата Рисдиплам, передает РАПСИ.
«Чтобы не откладывать начало лечения, экспертный совет фонда одобрил и перераспределение препарата в пользу Ксении из имеющихся запасов. В ближайшее время девочка получит препарат в Морозовской больнице», – сказал Ткаченко. Он также отметил, что готовятся и другие заявки на детей с редкими заболеваниями, которые выехали из Донбасса и зарегистрировались в России. Их будут рассматривать оперативно.
Как отметили в фонде, это первая заявка на ребенка из Донбасса. Годовой курс терапии препаратом Рисдиплам стоит около 20 миллионов рублей.
Фонд ранее начал прорабатывать механизм, который позволил бы обеспечивать детей из Донбасса с тяжелыми и редкими заболеваниями соответствующими лекарственными препаратами.
«Круг добра» встречался с руководителями служб в сфере здравоохранения Донецкой и Луганской республик и с НКО, которые работают в этих регионах. Нам нужно было понять, сколько в этих регионах детей с заболеваниями, попадающими в перечень фонда, и какая помощь им необходима: были ли они обеспечены до этого момента и есть ли возможность на территории этих регионов проводить лечение. Часть детей сейчас выехала за пределы республик и находится в России, поэтому мы также проводили встречи с представителями министерств здравоохранения некоторых регионов», – рассказал Ткаченко.