«Золгенсма» – препарат, имеющий определенные противопоказания и серьезные побочные эффекты, вплоть до летального исхода», – говорится в сообщении на сайте фонда. Поэтому для введения препарата ребенку всегда необходимо решение врачей.
Там добавили, что у организации нет возможности вести реестр всех сборов для детей и отслеживать статус трат частными благотворителями средств. «Однако из публикаций в медиа мы знаем, что еще до регистрации препарата врачи ни одного из федеральных медицинских центров, имеющих квалификацию по работе с «Золгенсма», в связи с высоким риском не взяли на себя ответственность ввести препарат Дарине С. – несмотря на то, что необходимая сумма на частную покупку препарата была собрана в полном объеме», – уточнили в фонде.
Там предположили, что по схожим причинам укол до регистрации препарата так и не был сделан еще одному ребенку – Кириллу П., несмотря на сообщения в открытых источниках о том, что благотворительный сбор в его пользу был закрыт еще в августе.
Между тем член СПЧ Екатерина Винокурова в своем Telegram-канале заявила, что перепроверяла последние полгода детей, которым отказали в закупке «Золгенсма».
«Если говорить запредельно грубо, то большинству (я готова говорить о двух ошибках) детей отказали по противопоказаниям», – написала она.
По ее словам, препарат был «распиарен» как «волшебный укол», у которого есть всего два противопоказания: возраст до двух лет и вес до 20 кг, также ходят слухи о том, что он «в одну минуту «чинит» организм».
«К несчастью, все не так. Там есть противопоказания, в том числе, по печени, которые не укладываются в простые и складные посты. Противопоказанием также является ИВЛ», – пояснила Винокурова.
По словам члена СПЧ, нет исследований о совместимости «Золгенсма» и «Рисдиплама», а при ряде противопоказаний укол препаратом может оказаться летальным. «Потому, к несчастью, есть сборы, которые завершаются успехом по финансам, но потом не находится клиники, которая готова взять на себя ответственность за укол. А ответственность, в случае чего, будет уголовной», – указала она.
Напомним, в Краснодаре трехлетнему Марку У. с помощью екатеринбургского благотворительного фонда собрали 121 млн рублей на укол препарата «Золгенсма». Закрыть сбор помогло крупное пожертвование в 29 млн от неизвестного мецената, отмечает 93.ru.
Однако председатель консилиума врачей Светлана Артемьева – куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России – сообщила родителям мальчика, что делать укол «Золгенсма» его ребенку нецелесообразно.