Мне сразу говорили, что влезать в реформирование психоневрологических интернатов – дело неблагодарное и даже опасное. Слишком много горя и слишком много стервятников, которые на этом горе наживаются. С тех пор, а прошло уже больше двух лет, и человеческое горе, и стервятники с окровавленными клювами окружают меня плотным кольцом. Горе – это полмиллиона человеческих судеб, спрятанных от нас за высокими безликими серыми заборами равномерно расползшихся по всей стране интернатов. Стервятников, кажется, ничуть не меньше, правда, они растворены среди нас, людей, и поэтому менее заметны.
Кого-то из стервятников я знаю лично, кого-то встречала на совещаниях, кого-то не видела и надеюсь никогда не увидеть. Стервятники встречаются всюду. Среди сотрудников интернатов – например, насилующие женщин в женском ПНИ санитары; медсестры, которые воруют у дурачков долгожданную, вожделенную домашнюю колбасу; врачи, которые назначают здоровым людям дикие дозы психотропных препаратов, чтобы те лежали смирно на койке и не мешали интернату жить своей фашистско–лагерной жизнью. Среди равнодушных сотрудников опеки, которые спокойно и уверенно в ответ на запросы из интерната отказывают проживающим в покупке личных трусов или телевизора, мол, государство вам и так обеспечило казенные трусы и один телевизор на этаж. Среди сотрудников министерств в регионах, которые брезгуют погружаться в проблематику интернатов, пишут отчеты о выделенных на очередной ремонт суммах и закрывают глаза на то, сколько людей в их регионе лишены дееспособности за истекший период, трусливо не замечая, сколько еще невинных сограждан ограблены жестокой системой ПНИ, попали в жернова, из которых не выберутся уже никогда.
Мне говорили: Нюта, не лезь. Ты понимаешь, это огромные суммы, сэкономленные на инвалидах за счет того, что никто не борется за них и не требует соблюдения их прав; это тысячи квартир, не выданных сиротам, которых проще и дешевле отправить гнить в ПНИ; это выморочное имущество на сотни миллионов рублей, возвращенное в федеральный бюджет после смерти тысяч и тысяч брошенных в ПНИ одиноких инвалидов, сирот и стариков. Все это я отказывалась понимать и влезла. Я не понимала, как же так, как могут жить в интернатах тысячи умирающих в голодной нищете больных сирот, дурачков и стариков, если государство выделяет на их достойную жизнь столько денег??? Да очень просто. Если система закрыта и полностью лишена прозрачности, если за забор попали одинокие люди, за которых никто не переживает во внешнем мире, то гнобить и грабить их на протяжении десятилетий – это же так просто! Грех не воспользоваться чужой слабостью! «Пока живут на свете дураки, их обмануть нам, стало быть, с руки» ©.
Система ПНИ и ДДИ в нашей стране – это позор для государства, правительства и граждан. Позор такого масштаба и уровня, что страшно даже смотреть в ту сторону. Авось само рассосется. Нет. Само не рассосется. Чтобы ГУЛАГ перестал существовать, надо было сначала признать, что он был. Нужно было реабилитировать репрессированных. Нужно было не побояться озвучить цифры. И надо никогда не забывать и не воевать с памятью (но это уже тема для другого текста)...
У нас есть люди, которые мужественно стали раскапывать все это постыдное дерьмо и приоткрывать ворота ПНИ. Для меня такими первооткрывателями стали Вера Шенгелия, вскрывшая чудовищную коррупцию в одном из московских интернатов; Мария Островская, впервые заговорившая о ПНИ с президентом; Анна Битова, которая бьется за то, чтобы выделенные на сирот и инвалидов деньги доходили до адресатов, а не растворялись по пути; Любовь Аркус и ее фонд «Антон тут рядом». Именно они окунули меня в эту бездну бессмысленного рукотворного горя, погрузили меня в тему, и я заболела... Заболела и не выздоровею, пока система ПНИ не рухнет, не разрушится, как любая система, обращенная против человека.
Я выступала с докладами о необходимости реформирования ПНИ на заседании Совета по правам человека, на заседании Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ, даже на Госсовете... Регионом, который решился вскрыть проблему и взяться за изменения, стал Нижний Новгород.
Сегодня я уже очень хорошо понимаю, что, пытаясь реформировать ПНИ, изменить жизнь сотен тысяч человек, которых проще не замечать, чем любить, мы все вторгаемся на территорию людоедов. Людоедов, которыми движет страх. Страх потерять власть. Страх потерять комфортное насиженное место и деньги. Страх перед тем, что, став заметным и очевидным, их людоедство станет предметом порицания и осуждения. Страх – это невероятно мощный двигатель. Пока мы доказываем, что ПНИ – это тюрьмы для невиновных, людоеды развязывают кампанию в СМИ о том, что чокнутые общественники хотят выпустить психов наружу. Людоеды используют соцсети, жонглируя человеческим ужасом перед всем неизвестным и инородным. Находят необразованных паникеров, которые охотно дают интервью о том, как опасны поселившиеся рядом с ними психи, опрометчиво выпущенные на волю, как они рычат и мычат, таращат глаза, размахивают кулачищами, подглядывают за детьми. За одним таким «пострадавшим», который, однажды попав в телевизор, уже никогда от своих слов не откажется, тянутся новые и новые «потенциальные жертвы».
Бояться тех, кто отличается от нас, и прятать их за забором проще, чем научиться жить рядом. Так в разное время исторгали иноверцев, евреев, цыган, лиц кавказской национальности. Избавившись хотя бы частично от национализма, стали преследовать геев и лесбиянок. Теперь, закрепив за ними статус изгоев, мы, видимо, взялись за тех, кого удается вытащить из ПНИ. Всегда надо кого-то бояться и ненавидеть. Это простой способ чувствовать себя выше и лучше других, не делая при этом ничего, чтобы самим становиться лучше и терпимее. Нет, не думайте, я уверена, что мы все поменяем. Я совершенно точно знаю, что добро всегда побеждает зло, что разум сильнее мракобесия, что хорошие люди встречаются чаще плохих. Просто дерьмо не тонет, оно плавает на поверхности и поэтому заметнее, чем толща чистой воды под ним.
Сегодня людоеды стали травить тех, кого нам удалось вывести из психоневрологических интернатов в Нижегородской области. К сожалению, мне понятно, что кампания в нижегородских СМИ – заказная. Почему к сожалению? Да потому, что если бы посты в соцсетях действительно появились бы по инициативе соседей, то достаточно было бы просто познакомить их с Сашей и Светой, с Олей, Наташей, Леной и Лениной мамой – и никакой неприязни не осталось бы и в помине. Вместо неприязни появилось бы сочувствие и ужас от осознания того, что такие люди жили хуже, чем в тюрьме. Без вины виноватые. Но стервятникам, для которых система ПНИ – кормушка и источник бесконтрольной власти, объяснять что-либо бессмысленно.
Разжигание вражды и страха начинается с очень простой «истины»: люди из ПНИ попали туда не просто так, это опасные для социума психически больные неуравновешенные граждане, мысли которых алогичны и непредсказуемы, а поступки неподвластны закону, ибо недееспособные психи не несут равной с нами юридической ответственности. Все. Этого достаточно. Жертвами такой пропаганды становятся сразу все – и жители ПНИ, и все мы, живущие «на воле». Я и сама раньше верила в этот удобный шовинистический бред. Многие верят. Евреи должны жить в гетто, ну или в своем Израиле, чернокожие – в Африке, чеченцы – в Чечне, инвалиды пусть сидят дома, а психи – за забором. Все ясно, логично, понятно и просто.
Но только в ПНИ – в психоневрологических интернатах – не живут опасные психи. Вообще. Их там нет.
При этом в структуре инвалидности в нашей стране психоневрологические состояния занимают более 60%. Просто по запросу в «Яндексе» «психоневрологические заболевания» я нашла синдром Дауна, синдром Аспергера, аутизм, детский церебральный паралич, эпилепсию, гидроцефалию, шизофрению, биполярное расстройство, энурез, школьную дезадаптацию, заикание и массу всего еще – грустного, тяжелого для родных, но совершенно для нас с вами не опасного. В социальных учреждениях не живут социально опасные граждане!
Там живут несчастные и одинокие инвалиды, бывшие сироты, брошенные старики, мужчины и женщины с деменцией и болезнью Альцгеймера, которые перестали узнавать своих близких; живут те, кого раньше можно было встретить в каждой деревне – те, кого притеснять было грешно («обидели юродивого, отняли копеечку»); живут люди, не справившиеся с темпом и уровнем напряжения современного мира. Социально опасные граждане с психическими заболеваниями находятся в закрытых отделениях психиатрических больниц. Больниц, а не интернатов. То есть живут в учреждениях, подведомственных региональным министерствам здравоохранения, а не социальной защиты. Это как путать роддом с детским садом.
Так вот. Правительство Нижегородской области оказалось наиболее открыто к изменениям. Они первыми в стране пустили в ПНИ журналистов, организовали у себя в регионе работу «Службы защиты прав людей с психическими расстройствами». На примере Нижнего я могу сказать, что вне интернатов живет примерно в семь раз больше людей с такими же диагнозами, чем внутри ПНИ. То есть рядом с каждым из нас есть семьи с больными детьми, для которых страна не придумала никакого другого пути после смерти родителей, кроме ПНИ... У каждого из нас есть знакомые, которые на последние деньги нанимают своей маме сиделку, потому что с ужасом думают о единственной альтернативе.
Именно в Нижнем Новгороде правительство оказалось готовым увидеть людей в тех, кто заперт в застенках интернатов. Мы вместе объехали все ПНИ, познакомились с директорами, с их методами работы, кого-то немедленно уволили, а кого-то, наоборот, попросили обучать остальных и делиться опытом. Наиболее «пациентоориентированных» отправили изучать опыт Москвы, Питера, Пскова, где уже формируются зачатки гуманного отношения к людям, сумевшим выйти за пределы ПНИ. В одном из интернатов Нижнего мы провели исследование и доказали, что при поддержке органов соцзащиты 56% этих людей могут жить самостоятельно, а не в скотских условиях интерната. Власти Нижнего нашли возможность для вывода наиболее перспективных и самостоятельных ребят во внешний мир. Предоставили несколько квартир в специализированных домах для пожилых инвалидов. Сейчас мы всерьез взялись за изменения и улучшение качества жизни людей в трех интернатах – Понетаевском, Борском и Автозаводском, а Служба защиты прав занимается устранением нарушений в Навашинском, Решетихинском, Варнавинском интернатах и в частной «Голубой Оке». В Автозаводском интернате появились волонтеры. К проживающим стали допускать родственников, которых годами лишали права на общение, врали о тяжелом состоянии их близких, чтобы оправдать свою жестокость и равнодушие. Каждый раз, приезжая в Нижний, я молюсь, чтобы ничего не сорвалось, чтобы все у нас получилось, потому что если мы сможем изменить ситуацию в одном регионе, значит, и другие тоже перестанут бояться и начнут постепенно что-то менять.
Когда-то жители района Хамовники в Москве выходили митинговать и требовали прекратить строительство хосписа под их окнами, ибо онкологические пациенты заразны, а «трупы под окнами» снизят цены на жилье в центре города. Сегодня митингуют соцсети Богородска – городка в Нижегородской области, где поселились ребята, вызволенные из ПНИ. «Что он делает на детских площадках ежедневно?» – возмущается в своих постах и обращениях юная мама с трехлетним ребенком. «У него нет детей. Он наблюдает за нашими детьми. Зачем? Мы сейчас сидим и ждем, когда он выберет себе в жертву подходящего ребенка!»
Это про Александра, которого она увидела в сюжете на ТВ. Полгода назад Александр и Света первыми вышли из психоневрологического интерната на сопровождаемое проживание. Саша действительно часто бывает на детской площадке, потому что помогает своей знакомой – гуляет с ее ребенком, пока та занимается домашними делами. В октябре еще несколько человек из ПНИ перебрались в спецжилдом, и тут же полетели письма в министерства, посты в соцсетях: «вы психов переселили», «нам просто необходимо избавиться от этих психически неуравновешенных людей», «отправляйте жалобу и просьбу расселить этих людей обратно в интернаты или на другую закрытую территорию».
А в это же время врач-психиатр, которая заведует в интернате отделением реабилитации, просто не может поверить, что в Нижнем появились люди, которые, как и она и многие ее коллеги, верят в то, что хотя бы часть ее подопечных можно и нужно социализировать и трудоустроить.
Неужели и правда нашлись благотворительные деньги, на которые можно нанять в интернат дополнительный персонал, чтобы проживающим уделять больше внимания? Она готова и сама вести работу по сопровождению ребят во внешнем мире, лишь бы только изменения не прекращались... Сотрудники социальной защиты Богородска тоже взялись за работу с новыми подопечными с большим энтузиазмом. Но верить профессионалам скучно, гораздо проще разжигать вражду и ненависть.
Так кто же эти люди, которые теперь живут в Богородске на сопровождаемом проживании? Это, например, Надежда. Ей 70 лет. У нее нет образования, не было работы и денег, она осталась без жилья и попала в ПНИ. А еще Наташа. Ее в детстве забрали из дома социальные службы от мамы-алкоголички. Наташа работала и работает. Но иногда системе выгодно признать человека недееспособным и отправить в интернат после детдома. Тогда не надо давать квартиру. Или Света. Ей 25, и ее история как две капли воды похожа на Наташину. Работает уборщицей, моет полы с утра и до вечера. Каждый день. И счастлива, что теперь живет вне стен интерната и может быть полезной.
Уже известный нам Александр, про которого говорит женщина из Богородска в своем обращении. Саша работает. К нему со всех этажей спецжилдома ходят одинокие бабушки и дедушки. То кран починить, то полку повесить, то в магазине продуктов купить. Он никому не отказывает. Помогает каждому. Перед выходом на сопровождаемое проживание каждый человек подолгу беседует с сотрудниками интерната и приглашенными экспертами – психотерапевтами, психиатрами, представителями НКО. Потом ребята из ПНИ живут в так называемой тренировочной квартире на территории ПНИ, где их обучают самостоятельно вести быт. Но даже переехав в спецжилдом, они не остаются одни. С ними работает целая команда профессионалов.
Да, бояться нового – это нормально. Жители интернатов тоже боятся выходить «на волю». Боятся, что их обидят и ограбят, стесняются, что по их одежде сразу распознают детдомовских. Но они преодолевают свой страх и решаются на изменения. А мы, сильные и здоровые, идем у своих страхов на поводу. Это же так просто – подхватить задорное «ату его, ату!».
Каждый сам решает, что делать со своим страхом. Можно занять позицию взрослого – разобраться в вопросе, узнать больше, трезво оценить ситуацию и сформировать собственную позицию. Или детскую: «Мне страшно, и я требую, чтобы всех, кто меня пугает, изолировали. Пусть я больше никогда не увижу их, пусть они исчезнут». Так намного проще. Только никуда они не исчезнут. Более того, мы даже не представляем, насколько реальна для каждого из нас угроза ПНИ. Потому что каждый рискует в старости стать одиноким. Потому что у каждого может родиться ребенок с нарушениями развития.
Мы живем в стране, где большинство мам особенных детей боятся выходить с ними на улицу. Они стараются выбирать места, где нет других людей. Потому что нет сил выносить взгляды, пересуды, оскорбления. Нет сил в сотый раз объяснять, что их дети тоже могут играть в песочнице. Я не хочу жить в такой стране. Я буду ее менять, сколько хватит сил. Да и никто не хочет. Просто многие об этом не задумываются. Жить в стране без инвалидов – удобно.
Многие родители детей с особенностями хотят, чтобы их ребенок умер раньше, чем они. Потому что, если родители умрут первыми, их ребенок попадет в ПНИ. А ПНИ, поверьте мне, я была в большинстве ПНИ нашей страны и даже пожила в одном из них, страшнее смерти. Никто из нас не мечтал – вот бы у меня родился ребенок с синдром Дауна, никто не планировал малыша с ДЦП. Так получилось. В одночасье жизнь таких семей была перечеркнута. Вот вчера ты занимал какую-то должность, тебя ценили на работе, у тебя были друзья, которые приходили к тебе в гости. А сегодня у тебя родился ребенок с диагнозом, и ты очень быстро перестал существовать для окружающего мира.
Не замечать проблему проще, чем стараться помочь и быть рядом. Мы не замечаем больных детей, инвалидов-колясочников, повзрослевших социально неадаптированных сирот, не видим на улицах тысячи детей и взрослых с ДЦП и синдромом Дауна, которые, как и мы, живут в нашей стране.
Которые на наши с вами налоги превращаются в застенках ПНИ в несчастных замученных зверьков. Это мы их вычеркнули. Отправили в ПНИ или принудили своим неприятием сидеть по домам. Их нет. Они не заходят в наши кафе и рестораны, не смотрят с нами кино в кинотеатрах, не ходят в театры и не ездят в метро, не купаются в наших морях и не плавают в наших бассейнах, не покупают себе трусы или сникерсы в наших магазинах, не играют с нашими детьми на детских площадках, даже не ходят с нами в одни и те же поликлиники. Они покорно не омрачают наш прекрасный мир своим существованием. Так пусть же и дальше не смеют выходить из интернатов. Нам так комфортнее.
Но все же проект ОНФ «Регион Заботы» осмелился пошатнуть это удобное равновесие. Уже 11 человек вышли с нашей помощью из ПНИ в Нижегородской области. Десятки живут на сопровождаемом проживании в Москве, Питере, Пскове. В Москве Ирина Юрьевна Шпитальская сделала сопровождаемое проживание возможным для выпускников целого детского дома. Я взяла на работу в Дом милосердия кузнеца Лобова в Поречье одну девочку с умственной отсталостью. Это наша лучшая санитарка. И никакой умственной отсталости у нее нет, есть социальная запущенность и отсутствие привычки защищаться от жестокой действительности. А еще одну девочку мы трудоустроили в Центр паллиативной помощи в Москве – она работает санитаркой в стерилизационном отделении. Всего одну. Стыдно. Но я продолжу. И «Регион заботы» продолжит отстаивать право недееспособных граждан жить в общем с нами мире, продолжит бороться за принятие закона о распределенной опеке, за право родителей обеспечивать своим детям с особенностями развития достойное будущее.
Когда в Питере и Москве начало развиваться сопровождаемое проживание, протестов тоже было немало, но благодаря грамотному освещению темы самые ярые противники постепенно стали самыми активными сторонниками. Они знакомились со своими новыми соседями с особенностями развития, и страх уходил, уступая место человеческому отношению. Они научились видеть перед собой не инвалидов, а людей. И поверьте, все те, кто сегодня травит наших ребят в Богородске, очень скоро станут нашими друзьями и волонтерами!
Источник: Блог Нюты Федермессер