Мама девочки Людмила Сырцева рассказала в соцсетях, что на лечение уже собрали 108,7 млн рублей, передает РИА «Новости». В общей сложности на лечение требуется 2,4 млн долларов (более 170 млн рублей).
Женщина сообщила, что ребенка собираются лечить в американской клинике, так как там производят нужный препарат. Ввозить в Россию его нельзя.
При этом девочку можно лечить на родине, но для поддержания эффекта необходимо каждые четыре месяца проводить процедуры. За океаном предлагают генную терапию, исключающую повторные манипуляции в случае, если лечение провести до двух лет.
Два года Юлиане исполнится в сентябре.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это наследственное заболевание, в ходе которого поражаются двигательные нейроны передних рогов спинного мозга. При этой болезни утрачиваются моторные функции, в том числе дыхание.
Ранее уполномоченный при президенте по правам ребенка Анна Кузнецова попросила премьера Михаила Мишустина обеспечить детей с СМА лекарствами за счет федерального бюджета.