Мария и Захар Пучковы страдают редким генетическим заболеванием, которое затрагивает почти все органы. Жизнь девочки теперь навсегда зависит от родителей, а ее трехлетнему брату помочь еще можно, однако нужно дорогостоящее лекарство. Раньше Минздрав Владимирской области его покупал, однако новая команда управленцев решила этого не делать, сообщает РЕН-ТВ.
Мария родилась здоровым ребенком, однако в три года она неожиданно стала хуже говорить и забывать слова, а затем у нее начались сильные судороги. Выяснилось, что у Маруси очень редкое генетическое заболевание – нейрональный цероидный липофусциноз. Такой же диагноз поставлен ее младшему брату Захару, которому уже исполнилось три года и появились проблемы с речью.
«Пока Захар здоровый. Были в Москве на консилиуме. Назначена церлипоназа альфа по жизненным показаниям, он должен всю жизнь принимать ее», – рассказала мать Захара Оксана Пучкова.
Препарат, который может спасти жизнь Захара Пучкова, стоит 48 млн рублей в год. Он не зарегистрирован в России, в связи с чем чиновники департамента здравоохранения Владимирской области отказались закупать лекарство.
«Да, совершенно справедливо, что федеральный бюджет тратить на незарегистрированные лекарства деньги не может. Это законом запрещено. А вот что касается региональных бюджетов, таких законов нет», – заметила председатель правления центра экспертной помощи «Дом редких» Анастасия Татарникова, комментируя ситуацию.
Юристы отмечают, что это распространенная в регионах практика: чиновники ссылаются на то, что не могут приобретать незарегистрированные препараты, хотя на самом деле такая процедура предусмотрена.
«Сложности возникают именно на этапе источника финансирования, и в регионах этим пользуются, отказывая семьям в необходимом лечении со ссылкой, что они не могут просто за счет бюджетных средств закупить данные лекарства», – заявил юрист Кирилл Куляев.
Куляев помогал семье Пучковых в суде. Процесс начался в мае и закончился в августе полной победой родителей больных детей. Суд обязал департамент здравоохранения Владимирской области купить жизненно необходимое лекарство для Захара.
Законодательно, ответственность за неоказание медицинской помощи лежит персонально на докторах, а у организаторов здравоохранения, у чиновников, у министров практически нет никакой ответственности.
«Там написано в кратчайшие сроки приступить к исполнению, закупить препарат, но Минздрав нам отказывает», – говорит Оксана Пучкова.
Комментировать ситуацию в правительстве Владимирской области отказались. На официальный запрос ответили, что купить не зарегистрированные в России препараты невозможно. При этом оговорились, что купить препарат можно – но только с разрешения Минздрава. На судебные тяжбы чиновники потратили девять месяцев. Состояние ребенка за это время могло ухудшиться в любой момент.