160 млн рублей – стоимость одной инъекции, которая может помочь восстановиться мышцам Ани. Спинальная мышечная атрофия является смертельным генетическим заболеванием, которое приводит к утрате моторных функций. Без сделанной вовремя инъекции девочка могла потерять способность двигаться и дышать, передает РИА «Новости».
Необходимый девочке препарат не зарегистрирован в России, его производят в США. Инъекцию лекарства важно сделать до достижения ребенком двух лет.
Мама девочки создала страницу в Instagram*, где начала писать о состоянии Ани, также родители пытались найти фонд, способный помочь.
«Мы просто открывали перечень фондов и начинали всем писать. Мы готовы были к отказам по специфике заболевания. Некоторые просто на лекарства не собирают, кто-то не собирает, потому что это зарубежное лекарство, кто-то по сумме, у кого-то в принципе очередь на несколько лет расписана, у кого-то узкая направленность, например, онкология. По многим причинам приходили отказы», – рассказал Петр.
Через соцсети люди начали делать репосты сообщений о сборе средств для Ани. В ее поддержку были организованы благотворительные концерты, рок-фестиваль, автопробег, лотереи и акции. Видео с поддержкой и просьбой о помощи записали также игроки футбольной команды «Урал». Омский благотворительный центр «Радуга» открыл сбор средств для девочки.
«Каждый из волшебников – это просто чудо. Сплотилась огромная-огромная команда, начиная с детишек самых маленьких, которые в детских садах отказались от праздников, раздавали листовки, информировали людей. Очень много школ с родительскими комитетами много средств перечисляли в пользу Анечки. Это все делали люди, которые остались неравнодушными. Люди, которые дарят жизнь, которые дарят надежду», – рассказали родители Ани. Необходимая сумма была собрана за два месяца.
Ранее, десятилетнему Антону Давыдову из Рыбинска, который болен саркомой Юинга (рак подвздошной кости), неизвестный благотворитель перечислил 10 млн рублей для отправки на лечение в Германию.
* Организация (организации) ликвидированы или их деятельность запрещена в РФ