Игорь Караулов
Поворот России на Восток – это возвращение к истокам
В наше время можно слышать: «И чего добилась Россия, порвав с Западом? Всего лишь заменила зависимость от Запада зависимостью от Китая». Аналогия с выбором Александра Невского очевидна.
5 комментариев
Геворг Мирзаян
Китай и Запад перетягивают украинский канат
Пекин понимает, что Запад пытается обмануть и Россию, и Китай. Однако китайцы намерены использовать ситуацию, чтобы гарантировать себе место за столом переговоров по украинскому вопросу, где будут писаться правила миропорядка.
3 комментария
Марк Лешкевич
Вторая мировая война продолжается
Диверсии, саботаж, радикализм – стандартные методы Запада в борьбе против нашей страны, которую в ходе холодной войны он использовал на полную катушку и продолжает использовать сейчас.
3 комментарияВ России создадут список редчайших болезней
Во вторник председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко заявила о том, что через полгода правительство утвердит федеральный регистр редких («орфанных» или «сиротских») заболеваний, сообщает РИА «Новости».
Для борьбы с орфанными заболеваниями одного регистра недостаточно. Необходимо также создать хорошую систему диагностики
«Мы не знаем всего перечня редких заболеваний, нужно уточнить названия заболеваний, создать федеральный регистр. Необходимо понять размер беды, собрать сведения со всех регионов. В законе учесть все заболевания невозможно», – передает агентство слова Матвиенко.
Накануне подобное заявление сделала и глава Министерства здравоохранения Татьяна Голикова на встрече с комиссаром европейской комиссии по вопросам здравоохранения и защите прав потребителей Джоном Далли. «Сейчас на подходе принятие законодательства об основах здоровья граждан, где впервые зафиксирована тема орфанных заболеваний. Мы будем создавать регистры больных редкими заболеваниями, прорабатывать вопрос с лекарственным обеспечением, определением ведущих клиник, которые будут наблюдать пациентов с редкими заболеваниями. Но для этого необходимы законодательные решения, и мы готовы их принимать в соответствии со сложившейся практикой ЕС», – сказала министр.
В России в настоящее время не менее 1,5 миллиона человек страдают орфанными заболеваниями. Единого регистра редких диагнозов в стране не существует. Впервые такие болезни и препараты для их лечения упоминаются в законопроекте «Об охране здоровья граждан», который Госдума рассмотрит в третьем чтении в первых числах ноября.
О проблеме орфанных лекарств заговорили в начале прошлого года после встречи премьер-министра Путина с питерской интеллигенцией. С предложением утвердить список орфанных лекарств выступила актриса и глава фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова. Путин это предложение поддержал.
Хаматова рассказала, что в законодательстве отсутствуют понятия «редкие заболевания» и «орфанные лекарства», поэтому для этих препаратов не предусмотрены таможенные и иные льготные регламенты.
«Мы тратим огромные деньги на сами препараты, но еще более огромные усилия на то, чтобы найти за границей врача, который бы согласился выписать рецепт, затем человека, который бы согласился провезти через границу эти лекарства», – рассказывает актриса.
Она добавила, что часто люди не понимают, о чем идет речь, и, опасаясь проблем с таможней, бросают эти дорогостоящие препараты в аэропорту.
«Во многих странах государство, как правило, определяет список этих редких болезней и, соответственно, список препаратов. У нас нет такого списка. И, по сути, это является основой всех проблем, которые возникают: и с завозом лекарств, и с производством, если такое можно организовать. Поэтому, я согласен, нужно такой список создать и отрегулировать», – отметил Путин.
Представители же различных организаций и ассоциаций, работающих с больными редкими болезнями, не спешат радоваться заявлениям властей.
«Прежде всего, нужно дождаться утверждения законопроекта, который сейчас рассматривается в Госдуме. Согласно ему, действительно все редкие заболевания будут внесены в регистр. Конечно, такое решение – огромный шаг вперед. Принятие такого закона многим больным просто дарит жизнь», – заявила газете ВЗГЛЯД председатель Всероссийского союза пациентов Ирина Мясникова.
Мясникова отметила, что создание регистра необходимо и для того, чтобы рассчитать стоимость лечения. «Создание федерального регистра очень важно, но не менее важно и создание региональных списков больных. Проблема в этой области заключается в том, что, например, в России может быть только один человек, болеющий определенным редким заболеванием.
И не всегда лечение обходится дорого, и при регулярном употреблении лекарства состояние больного приходит в норму. Но, к сожалению, в нашей стране есть не все необходимые препараты. В масштабах страны лечение больных редкими заболеваниями не будет обходиться дорого, а вот в регионах может ударить по бюджету», – сказала она.
По словам председателя союза, для борьбы с орфанными заболеваниями одного регистра недостаточно. Необходимо также создать хорошую систему диагностики. «Дело в том, что есть очень редкие заболевания, маскирующиеся под болезни, с которыми сталкиваешься каждый день. Ведь от многих таких болезней просто нет лекарств, поэтому главный путь к лечению – это своевременная диагностика», – сказала Мясникова.
Ирина Мясникова добавила, что сейчас в России пока успешно лечится болезнь Гоше (генетичекое заболевание ферментативной системы). Лекарственные препараты стоят дорого, но почти все, кто принимает их регулярно, выздоравливают.
Отметим, что термин «орфанные болезни» (редкие болезни, англ. orphan disease) впервые появился в январе 1983 года в США при принятии закона, предназначенного для поощрения фармацевтических компаний к разработке препаратов для лечения болезней, которые имеют небольшой рынок. Согласно этому закону, компании, которые разрабатывают такие лекарства, могут продавать их без конкурса в течение семи лет и имеют налоговые льготы на клинические испытания.
Не существует единого, широко принимаемого определения орфанных заболеваний. Не существует какого-то единого уровня распространенности заболевания в популяции, при котором его начинают считать редким. Некоторые определения полагаются на количество людей, живущих с заболеванием, другие могут включать иные факторы, например, доступность лечения болезни или возможность облегчения ее течения.
Литва, одна из самых антироссийски настроенных стран в ЕС, неожиданно возобновила закупку российского зерна. Ранее прибалтийская страна еще с лета перестала это делать. Зачем теперь после полугодового перерыва Вильнюс пошел наперекор своим антироссийским идеалам?
Подробности
После выборов президента России в марте 2024 года и до региональных выборов в сентябре в стране формируется новая политическая реальность и закладывается конфигурация будущего парламента. Эксперты предложили новую классификацию для российских партий, среди которых нашлась «Партия государственной повестки», «Партия поиска сокровищ» и даже партия «Оставьте нас в покое».
Подробности
19 апреля – годовщина одного из приказов Сталина, касающихся работы войсковой разведки Красной армии. Приказ имел прямое отношение к ключевому для Великой Отечественной разведывательному методу – захвату пленных («языков») противника. Однако как разведка заставляла немецких пленных раскрывать нужные сведения? Вовсе не насилием или угрозами – на это были другие, специальные методы.
Подробности
Сотрудники аппарата Совета Европы (СЕ) с российскими паспортами должны быть уволены, потому что якобы дискредитируют эту структуру. Об этом заявила министр юстиции Латвии Инесе Либиня-Эгнере на встрече с генсеком СЕ. В России Либиня-Эгнере объявлена в розыск по делу об уничтожении советских памятников в Прибалтике. Эксперты говорят, что подобные предложения министра не только противозаконны, но и копируют методы нацистов.
Подробности
Жертвами наводнения в результате прорыва дамбы в Орске стали не менее двух человек. В зоне затопления оказались более 10 тыс. жителей. Власти призывают жителей эвакуироваться, иначе их принудительно заставят покинуть Орск. Причиной ЧП стали активное снеготаяние и подъем уровня рек, при этом прокуроры выявили нарушения при содержании дамбы. В экспертной среде уверены: при должной эксплуатации дамба должна была справиться с напором воды.
Подробности
Игорь Караулов
В наше время можно слышать: «И чего добилась Россия, порвав с Западом? Всего лишь заменила зависимость от Запада зависимостью от Китая». Аналогия с выбором Александра Невского очевидна.
5 комментариев
Геворг Мирзаян
Пекин понимает, что Запад пытается обмануть и Россию, и Китай. Однако китайцы намерены использовать ситуацию, чтобы гарантировать себе место за столом переговоров по украинскому вопросу, где будут писаться правила миропорядка.
3 комментария
Марк Лешкевич
Диверсии, саботаж, радикализм – стандартные методы Запада в борьбе против нашей страны, которую в ходе холодной войны он использовал на полную катушку и продолжает использовать сейчас.
3 комментарияВ октябре в Молдавии пройдет референдум, на котором гражданам предложат внести изменения в конституцию, подрывающие молдавский суверенитет, и определиться со вступлением в ЕС. По сути, этот плебисцит – операция по спасению президента Майи Санду, которая очень нужна и Киеву, и НАТО.
Канцлер Германии Олаф Шольц завершил трехдневный визит в Китай, который начался для него с унижения в аэропорту, а закончился переговорами с председателем Си Цзиньпином. Си явно не внял доводам Шольца по теме конфликта с Россией. Впрочем, эта тема для канцлера была лишь прикрытием: ему нужно другое.
Президент Франции Эммануэль Макрон добивается того, чтобы на период Олимпиады в Париже бои на Украине прекратились. За помощью в этом деле он планирует обратиться к председателю Китая Си Цзиньпину. Пафос у логики Макрона вроде как благородный, однако прислушиваться к нему не нужно.
Использование электронных сервисов, в том числе государственных, стало регулярной практикой для миллионов граждан России. О том, как выглядит массовое проникновение интернета и связанных с ним услуг в ежедневную жизнь россиян – в нашей инфографике.
Арктический регион России активно развивается, растет количество рабочих мест, реализуются специальные ипотечные программы. Что делает государство для развития Российской Арктики и улучшения жизни в этом суровом регионе – в нашей инфографике.
Пшеница и рыбопродукты, растительные масла и свинина – все эти товары российского производства пользуются все большим спросом на мировом рынке. О том, как количественно и качественно растет российский сельскохозяйственный экспорт – в нашей инфографике.
Киевский режим продолжает атаки на Запорожскую атомную электростанцию, и это вызвало нешуточную тревогу главы МАГАТЭ Рафаэля Гросси: «Нападение на атомную электростанцию крайне безответственно и опасно, и оно должно быть прекращено». И хотя Гросси не стал называть прямого виновника этих атак, он заявил, что эти люди «играют с огнем».
Западная пресса признает, что в ряде украинских сел и деревень в результате массовой мобилизации почти не осталось мужчин. Журналисты The Washington Post убедились, что сотрудники военкоматов «хватают всех, кого могут» прямо на улицах.
Следственный комитет обнаружил прямую связь террористов, напавших на «Крокус Сити Холл», с украинскими националистами. На этот счет, как сообщает СК, получены непосредственные доказательства – «в результате работы с задержанными террористами, исследования изъятых у них технических устройств, анализа сведений о финансовых операциях».
