Катастрофичность мышления, раздувающая любой риск до угрозы жизнеспособности, сама становится барьером – в том чтобы замечать возникающие риски, изучать их природу, причины возникновения, и угрозой – потому что мешает искать решения в неповторимых условиях сегодняшнего дня.
0 комментариев«Круг добра» обеспечил лечение девочки со СМА из Луганской народной республики
Экспертный совет Фонда «Круг добра» одобрил предоставление препарата Рисдиплам девочке из Луганской народной республики (ЛНР) со спинальной мышечной атрофией (СМА), заявки рассматриваются и на других детей, приехавших из Донбасса, сообщил председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко.
По его словам, Ксении девять лет, у нее спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Девочка зарегистрирована в Москве, город подал на нее заявку в середине мая. Врачи назначили ей прием препарата Рисдиплам, передает РАПСИ.
«Чтобы не откладывать начало лечения, экспертный совет фонда одобрил и перераспределение препарата в пользу Ксении из имеющихся запасов. В ближайшее время девочка получит препарат в Морозовской больнице», – сказал Ткаченко. Он также отметил, что готовятся и другие заявки на детей с редкими заболеваниями, которые выехали из Донбасса и зарегистрировались в России. Их будут рассматривать оперативно.
Как отметили в фонде, это первая заявка на ребенка из Донбасса. Годовой курс терапии препаратом Рисдиплам стоит около 20 миллионов рублей.
Фонд ранее начал прорабатывать механизм, который позволил бы обеспечивать детей из Донбасса с тяжелыми и редкими заболеваниями соответствующими лекарственными препаратами.
«Круг добра» встречался с руководителями служб в сфере здравоохранения Донецкой и Луганской республик и с НКО, которые работают в этих регионах. Нам нужно было понять, сколько в этих регионах детей с заболеваниями, попадающими в перечень фонда, и какая помощь им необходима: были ли они обеспечены до этого момента и есть ли возможность на территории этих регионов проводить лечение. Часть детей сейчас выехала за пределы республик и находится в России, поэтому мы также проводили встречи с представителями министерств здравоохранения некоторых регионов», – рассказал Ткаченко.