Отменив попечение культуры, мы передали ее в руки собственных идеологических и геополитических противников. Неудивительно, что к началу СВО на месте «большой» русской литературы обнаружилась зияющая дыра.
12 комментариев«Круг добра» закупит лекарства для детей с орфанными заболеваниями
Фонд поддержки детей с тяжелыми и жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» подписал договоры на поставку незарегистрированных на территории России лекарственных препаратов Карзиба и Золгенсма.
«4 августа подписаны договоры между фондом «Круг добра» и поставщиками незарегистрированных на территории России лекарственных препаратов Карзиба (международное непатентованное наименование Динутуксимаб бета) и Золгенсма (международное непатентованное наименование Онасемноген абепарвовек)», – говорится в сообщении на сайте фонда, где отмечается, что оба лекарства теперь будут закупаться для российских детей.
Золгенсма - один из трех препаратов, используемых в лечении детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), а Карзиба применяется при нейробластоме.
«Включение лекарственного препарата Золгенсма в перечень лекарств, запланированных к закупке фондом «Круг добра», было принято экспертным советом Фонда в феврале этого года и стало одним из первых решений экспертного совета. Лекарственный препарат Карзиба был включен в перечень закупок в конце мая. Сразу же после решения экспертного совета, фонд «Круг добра» начал переговоры с поставщиками о стоимости, объемах и условиях ввоза незарегистрированных лекарств», – уточнили в фонде.
«Я достаточно давно работаю с детьми с тяжелыми заболеваниями и как никто другой понимаю, насколько важно для семьи ребенка иметь уверенность в завтрашнем дне, знать, что лекарство будет доставлено вовремя. Подписанные сегодня договоры – это не просто документ, это гарантия уверенности родителей тяжелобольных детей в том, что государство взяло на себя ответственность за лекарственное обеспечение детей, даже если это лекарство является одним из самых дорогих препаратов в мире. Два договора являются лишь частью большой работы Фонда «Круг добра» и, конечно, эта работа будет продолжена», – заявил председатель правления фонда Александр Ткаченко.
По условиям договоров стоимость сделки и другие параметры не разглашаются, однако известно, что по итогам переговоров цена препаратов была существенно снижена, что позволит обеспечить лечением как можно больше детей, больных орфанными заболеваниями.
Фонд поддержки детей с тяжелыми и жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» был создан указом президента России 5 января 2021 года. Цель фонда – реализация дополнительного механизма оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в России. Бюджет Фонда формируется за счет повышения ставки налога на доходы граждан, превышающие 5 млн рублей в год.
В перечне утвержденных заболеваний, с которыми работает фонд, уже 16 тяжелых и хронических заболеваний. Всего на приобретение дорогостоящих препаратов для лечения по этому перечню уже направлено более 33 млрд рублей. Закуплены или находятся в стадии закупки лекарства для более чем 1,5 тыс. детей с тяжелыми заболеваниями.